Czym są przetoki okołoodbytnicze?
Przetoka okołoodbytnicza jest dodatkowym kanałem łączącym odbyt ze skórą w jego pobliżu, powstałym najczęściej w wyniku przebytego ropnia. Przypomina niewielki otwór, z którego może sączyć się ropna lub zabarwiona krwią wydzielina brudząca bieliznę i podrażniająca skórę. Zarówno ropniowi, jak i przetoce okołoodbytniczej mogą towarzyszyć dolegliwości bólowe, niekiedy połączone z gorączką i dreszczami.1
To jedno z możliwych powikłań choroby Leśniowskiego-Crohna.
U Joanny w wieku dwudziestu dwóch lat, dwa lata po diagnozie choroby Leśniowskiego-Crohna, pojawiła się przetoka na pośladku, blisko zwieracza. Na początku pacjentka nie była świadoma, co to jest i nie mówiła o tym lekarzowi, bo rana nie sprawiała jej większych problemów.
Joanna
"Chodziłam dwa miesiące z bolącym pośladkiem, sądząc, że mam hemoroidy. Któregoś dnia z otworu na pośladku wypłynęła ropa."
Kamila
"Nikt mi nie powiedział, że kał będzie mi ściekał pośladkiem. Dopiero po kilku latach, kiedy zrobił mi się ropień przy odbytnicy i byłam drenowana, to ktoś mnie poinformował, że czasami robią się ropnie i one zamieniają się w przetoki. Ale zapewniono mnie, że mnie to nie dotyczy."
Życie z przetoką odbytniczą jest trudne i uciążliwe dla pacjentów, ponieważ na ogół wiąże się z bólem, często o bardzo silnym natężeniu, a także z wieloma innymi uciążliwościami. Wynikają one głównie z wydobywania się z przetoki ropy, płynu surowiczego lub kału, niekiedy z domieszką krwi, które mogą podrażniać skórę.
Dawid
"Nie pomagały nawet mocne leki przeciwbólowe. Bolało mnie cały czas; przy siedzeniu, chodzeniu, leżeniu. Lepiej się czułem tylko podczas "nasiadówek” w wannie w ciepłej wodzie. To było skuteczniejsze niż leki przeciwbólowe. Ale już pół godziny po wyjściu z wanny, kiedy się wychłodziłem, ból wracał."
Leczenie przetok
Leczenie przetok okołoodbytniczych w chorobie Leśniowskiego-Crohna wymaga dobrej współpracy gastroenterologa z chirurgiem lub proktologiem, ponieważ na ogół jest połączeniem farmakoterapii choroby podstawowej (podanie antybiotyków, sterydów, leków immunosupresyjnych i leków biologicznych) lub zabiegów chirurgicznych.
Kamila
"Dla mnie dobry stan jest wtedy, kiedy nie muszę kąpać się pięć razy dziennie, kiedy nie czuję, że ze mnie leci, kiedy nie boli mnie tak, że pomaga mi tylko gorąca kąpiel. Kiedy chwilowo zapominam o tym, że jestem chora."
Wsparcie psychologiczne i wsparcie innych chorych
Paweł przyznaje, że na początku "walczył z Crohnem”, starał się zrobić wszystko, żeby pozbyć się choroby (chociaż jest ona nieuleczalna) – do czasu, kiedy kilka lat temu został zaproszony na warsztaty organizowane przez organizację pacjentów. Prowadziła je psycholog, która zaproponowała Pawłowi i jego żonie indywidualną konsultację.
Paweł
"Zaczęliśmy rozmawiać i pani psycholog wytłumaczyła mi, żebym przestał walczyć z chorobą, a mojej małżonce powiedziała, żeby przestała walczyć ze mną. Żeby zrozumiała, że jestem osobą chorą, że mam prawo powiedzieć, że mi się nie chce, że źle się czuję, że boli mnie brzuch, że nie mam siły iść dzisiaj do pracy. W tym momencie oboje zrozumieliśmy, że musimy polubić moją chorobę i tak się stało".
W sieci prężnie działają grupy ze wsparciem osób chorych. Od pacjentów aktywnych na grupach możesz otrzymać również potężną dawkę energii i wiedzy potrzebnej do walki z chorobą.
Joanna
"Jak się nie ma wokół siebie ludzi, którzy przeżywają to samo, to ciężko jest walczyć z chorobą".
Codzienność z przetoką, rady pacjentów:
C-ANPROM/PL/ENTY/0317 12/2021