Życie z przetoką okołoodbytniczą

• Wpływ przetoki okołoodbytniczej na codzienne funkcjonowanie i psychikę pacjentów

Życie z przetoką odbytniczą jest trudne i uciążliwe dla pacjentów, ponieważ na ogół wiąże się z bólem, często o bardzo silnym natężeniu, a także z wieloma innymi uciążliwościami. Wynikają one głównie z wydobywania się z przetoki ropy, płynu surowiczego lub kału, niekiedy z domieszką krwi, które mogą podrażniać skórę. Dla chorych jest to bardzo wstydliwe i krępujące, zwłaszcza latem, gdy chodzą lekko ubrani, a plamy na odzieży mogą stać się widoczne. Utrzymywanie przetoki w czystości wymaga poświęcenia czasu, cierpliwości i dużej wytrwałości, w szczególności, gdy pacjenci przebywają poza miejscem zamieszkania i mają utrudniony dostęp do toalety. Pojawienie się przetok i związanych z tym wstydliwych objawów może również wpływać na obniżenie samooceny i spadek nastroju. Ponadto należy wziąć pod uwagę również samą chorobę Leśniowskiego-Crohna, która wpływa na ogólną kondycję pacjentów. Dawid twierdzi, że po pojawieniu się przetoki najbardziej dotkliwy był dla niego ból.

Dawid: Nie pomagały nawet mocne leki przeciwbólowe. Bolało mnie cały czas; przy siedzeniu, chodzeniu, leżeniu. Lepiej się czułem tylko podczas “nasiadówek” w wannie w ciepłej wodzie. To było skuteczniejsze niż leki przeciwbólowe. Ale już pół godziny po wyjściu z wanny, kiedy się wychłodziłem, ból wracał.

Piotr Y wspomina, że gdy jego przetoka powiększyła się “tak, że aż wychodziło mięso”, poruszanie się i siadanie sprawiało mu olbrzymi ból. Dodaje, że przetoki brudzą bieliznę i powodują dyskomfort. Marta X zwraca uwagę na ból, który niekiedy jest trudny do zniesienia. Podkreśla, że o przetokę trzeba dbać, pielęgnować ją i stosować wzmożoną higienę, co może być trudne, zwłaszcza gdy np. jest się w pracy, na lekcjach lub wykładach na uczelni. Żartuje, że z powodu przetoki cały czas miała przy sobie “zestaw spawacza”. To kosmetyczka z nawilżanymi chusteczkami, kosmetykami i zapasowymi wkładkami higienicznymi.

Marta X: W pewnym momencie ból w okolicach odbytu był tak silny, że nie byłam w stanie chodzić. Miałam dwadzieścia lat, chciałam normalnie żyć, a wystawały mi z tyłka sznurki po drenażu. Siedziałam na wykładzie i czułam, że to mnie kłuje, gniecie. Przetoka obniża komfort życia. Cały czas muszę się kąpać, dbać o to, wycierać sznurki po wizycie w toalecie.

Joannę przetoka trochę pobolewała i od czasu do czasu wyciekały z niej niewielkie ilości ropy i osocza, jednak – jak wspomina – nie było to bardzo uciążliwe. Świadomość życia z przetoką odcisnęło jednak piętno na jej psychice.

Joanna: Zawsze miałam z tyłu głowy, że coś tam z tej przetoki leci. Teraz mam spokój, to ulga psychiczna, ale do dzisiaj kontroluję się, czy wszystko na ubraniu z tyłu jest w porządku.

Przetoki okołoodbytnicze Marty Y mają średnicę od dwóch do trzech milimetrów i uprzykrzają jej życie – bo wydobywa się nich stolec – nie są jednak bolesne. Największe cierpienie i problemy sprawia jej przetoka okołopochwowa. Odkąd rok temu usunięto jej operacyjnie krętniczo-kątniczy odcinek jelita, który odpowiada za wchłanianie soli i kwasów żółciowych, zmaga się z biegunkami i odczuwa pieczenie w pochwie wywołane przez kał. Dwukrotnie spowodowało to stan zapalny i straszliwy ból, przez który znalazła się na SOR-ze. Dlatego pacjentka cieszy się każdym dniem bez biegunki.

Marta Y: Gdy stolec dostanie się do przetoki okołopochwowej, wywołuje tak silny, rozpierający ból, że łzy same napływają mi do oczu. To uczucie, jakby ktoś próbował przecisnąć przez cienką gumową rurkę piłeczkę do ping-ponga.

Leczenie przetok okołoodbytniczych w chorobie Leśniowskiego-Crohna wymaga dobrej współpracy gastroenterologa z chirurgiem lub proktologiem, ponieważ na ogół jest połączeniem farmakoterapii choroby podstawowej (podanie antybiotyków, sterydów, leków immunosupresyjnych i leków biologicznych) i zabiegów chirurgicznych.