Akceptacja choroby jako ważny aspekt terapeutyczny

• Rola akceptacji choroby i przetok w procesie terapeutycznym
• Czy chorobę i przetoki łatwo zaakceptować?
• Co pomaga w akceptacji choroby?

Pacjenci zwracają uwagę na to, że akceptacja choroby jest niezbędnym elementem, pomocnym w procesie leczenia i codziennym radzeniu sobie z jej objawami. Każdy z nich dochodził do niej na swój sposób. Piotr X wspomina, że kiedy pani ordynator oddziału gastroenterologii powiedziała mu, że podejrzewa iż badania histopatologiczne wskażą na chorobę Leśniowskiego-Crohna, powiedział: “Żeby to tylko nie był ten Crohn”. W odpowiedzi usłyszał, że lepiej znać swojego wroga, wiedzieć z kim się walczy i z czym będzie się żyło przez kolejne lata. Z perspektywy czasu Piotr X potwierdza, że jest to ważne. Paweł przyznaje, że na początku “walczył z Crohnem”, starał się zrobić wszystko, żeby pozbyć się choroby (chociaż jest ona nieuleczalna) – do czasu, kiedy kilka lat temu został zaproszony na warsztaty organizowane przez organizację pacjentów. Prowadziła je psycholog, która zaproponowała Pawłowi i jego żonie indywidualną konsultację.

Paweł: Zaczęliśmy rozmawiać i pani psycholog wytłumaczyła mi, żebym przestał walczyć z chorobą, a mojej małżonce powiedziała, żeby przestała walczyć ze mną. Żeby zrozumiała, że jestem osobą chorą, że mam prawo powiedzieć, że mi się nie chce, że źle się czuję, że boli mnie brzuch, że nie mam siły iść dzisiaj do pracy. W tym momencie oboje zrozumieliśmy, że musimy polubić moją chorobę i tak się stało.

O “odpuszczaniu sobie” w chorobie mówi też Kamila, która wskazuje, że musiała się z nią pogodzić, żeby uznać, że czasami źle się czuje i pozwolić sobie na odpoczynek. Marta X podkreśla, że nigdy nie patrzyła na chorobę jako na coś, co ją smuci. Wie, że wiąże się ona z wieloma wyrzeczeniami, ale nauczyła się z tym żyć. Twierdzi, że mimo choroby ma wiele zajęć i pasji, które sprawiają, że jest otwarta na radości, jakie przynosi życie. Marek i Jacek, działając w stowarzyszeniach pacjentów, prowadzą wiele rozmów z osobami, które dowiedziały się, że są chore na chorobę Leśniowskiego-Crohna. Marek radzi im, żeby nie biły się z myślami, dlaczego to właśnie ich spotkało, nie zadręczały się czarnymi wizjami przyszłości, bo to będzie tylko kumulować złą energię, a lepiej skupić się na procesie leczenia. Zdaniem Jacka trzeba przyjąć do wiadomości, że jest się chorym, choć to trudny proces, który psychologicznie przypomina proces żałoby – bo umiera dotychczasowy obraz samego siebie, rozsypują się dotychczasowe plany życiowe. Żałoba ma cztery fazy: szoku i potępienia; tęsknoty i żalu; dezorganizacji i rozpaczy, aż w końcu przychodzi ostatni etap – reorganizacji. W nim chorzy uczą się żyć z ograniczeniami związanymi z chorobą. Co prawda niektóre rzeczy są z nią trudniejsze, ale gdy pacjenci są otwarci, pojawiają się przed nimi nowe możliwości (np. zawodowe), o których by nie pomyśleli, gdyby nie zachorowali. Piotr Y dzieli pacjentów na dwa typy. Pierwszy to typ “żądny wiedzy”, który dopytuje, chce wiedzieć, natomiast drugi typ, to “człowiek, który jest załamany chorobą i nie wie co dalej”. Marta X dodaje, że jest jeszcze trzeci rodzaj pacjentów, “gdzie jest totalna furia i złość”. Wspomina, że w szpitalu widziała chorych, którzy krzyczeli na pielęgniarki, bo nie mogąc pogodzić się z diagnozą nie panowali nad emocjami. Joanna proponuje innym osobom, które zmagają się z dolegliwościami jelitowymi i zwracają się do niej po radę “pakiet poczucia bezpieczeństwa”. Przekazuje im telefon do swojego chirurga i gastroenterologa oraz przedstawia listę badań, które powinni wykonać, zanim zgłoszą się do lekarza. Ponadto odsyła ich do grup wsparcia dla pacjentów z NZJ na Facebooku. Twierdzi, że dzięki nim dowiedziała się, czego może się spodziewać po operacji i oswoiła się z wizją wyłonienia stomii. Od pacjentów aktywnych na grupach otrzymała również potężną dawkę energii i wiedzy potrzebnej do walki z chorobą.

Joanna: Jak się nie ma wokół siebie ludzi, którzy przeżywają to samo, to ciężko jest walczyć z chorobą.
Joanna zwraca także uwagę na pilnowanie diety i właściwą suplementację. Lekarze – jak twierdzi – mówią o tym bardzo rzadko, a to ważne elementy wspomagające leczenie, gdyż organizm chorego jest osłabiony z powodu niedoborów lub braku możliwości przyswajania witamin i mikroelementów (np. w wyniku usunięcia fragmentu jelita, w którym są wchłaniane). Joanna podkreśla również, że dla niej ważne było zapisanie się na psychoterapię i eliminacja stresu, który źle działa na osoby z chorobami zapalnymi jelit. Dojrzewanie do takiego poziomu akceptacji choroby oraz wiedzy na temat funkcjonowania zajęło jej kilka lat. Teraz chętnie dzieli się swoim doświadczeniem z innymi chorymi.

Komentarz socjologa

W przypadku chorób przewlekłych jednym z najważniejszych etapów jest moment zaakceptowania choroby, z którą – z różnym nasileniem – pacjent będzie się zmagał do końca życia. W chorobie Leśniowskiego-Crohna i związanymi z nią przetokami okołoodbytniczymi, nie bez znaczenia jest fakt, że jest to choroba, którą kulturowo kwalifikuje się jako “wstydliwą”. Reakcje pacjentów na diagnozę są bardzo różne. Jak podkreślił jeden z rozmówców, moment, kiedy pacjent dowiaduje się o tym, że jest chory, to chwila, kiedy umiera jego dotychczasowe JA, a wraz z nim wiele planów, marzeń oraz sposób postrzegania swoich społecznych ról. Najważniejszą rolą staje się rola pacjenta, w której do tej pory badany nie chciał i/lub nie musiał się obsadzać. Dlatego tak ważne jest przejście wszystkich etapów żałoby. To bardzo istotne wskazanie, zarówno dla lekarzy prowadzących pacjenta, jak i jego biskich, którzy powinni to uszanować. Pokazuje to również znaczenie, jakie dla pacjentów z chorobami przewlekłymi i przetokami ma wsparcie psychologów i psychoterapeutów. Przy czym opieka psychologiczna powinna obejmować nie tylko pacjentów (a w razie potrzeby również ich najbliższych – współmałżonka, rodzica), ale również personel medyczny: lekarki, lekarzy, pielęgniarki, pielęgniarzy, którzy takimi osobami się opiekują, wspierają je i przede wszystkim – leczą.