Jeden dzień z życia osoby z chorobą Leśniowskiego-Crohna i przetokami

Pierwszą czynnością, którą wykonuję po obudzeniu się rano, jest wypicie zmieszanego z wodą sproszkowanego leku, który zapobiega biegunce tłuszczowej ² . Zmagam się z nią od czasu wycięcia zajętego chorobą krętniczo-kątniczego odcinka jelita. Proszek zażywam na godzinę przed posiłkiem. Wykorzystuję ten czas na składanie łóżka, mycie się i przebranie. Zwykle przed śniadaniem wypróżniam się od dwóch do trzech razy. Potem jest higiena poranna, którą stosuję po każdym wypróżnieniu. Przygotowuję śniadanie – zwykle to odżywczy preparat w proszku stosowany u pacjentów z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit, plus trzy chlebki ryżowe obłożone jednym plastrem szynki z indyka. Aby wyjść z domu, muszę zacząć przygotowania trzy godziny wcześniej. Wiem, że niektórzy chorzy na chorobę Leśniowskiego-Crohna z obawy przed biegunką w ogóle nie jedzą przed wyjściem z domu. Ja nie dałabym rady. Dlatego wstaję na tyle wcześnie, by zjeść śniadanie i jeszcze zdążyć pójść do toalety. Zjedzony posiłek “przelatuje przeze mnie” w dwie godziny. Nie ma szans, by mój organizm cokolwiek przyswoił z normalnych posiłków. Dzięki spożywanemu trzy razy dziennie preparatowi żywieniowemu dostarczam organizmowi składniki odżywcze dające energię do funkcjonowania. Wychodząc z domu zawsze zakładam pooperacyjny pas antyprzepuklinowy – to mój patent na spowolnienie perystaltyki jelit. Zwykle mam maksymalnie godzinę-dwie do następnego wypróżnienia. Dlatego wszystko, co mogę zrobić na zewnątrz, skrupulatnie planuję dnia poprzedniego: spotkania, zakupy itd. Układam to tak, by droga z domu i do domu zajęła mi jak najmniej czasu. W najgorszym razie muszę skorzystać z toalety publicznej lub w jakimś lokalu, ale staram się tego nie robić. Poza domem nic nie jem i mało piję, gdyż picie również przyspiesza perystaltykę. Wszelkie spotkania zawodowe, zakupy i wizyty u lekarzy staram się zaplanować przed godziną 12. Wyjście z domu po godzinie 14 jest dla mnie ogromnym dyskomfortem, gdyż jelita wówczas pracują najintensywniej. Po powrocie do domu zwykle mam kolejne wypróżnienie. Potem jem obiad – to samo co na śniadanie, i wykonuję czynności domowe. Pracuję z domu zdalnie od lat, więc w zasadzie pandemia nie wpłynęła na zmianę mojego funkcjonowania. Jeśli jelita są w miarę spokojne, to idę na spacer, ale muszę się pilnować, bo mam maksymalnie godzinę do następnego wypróżnienia. Gdy tylko czuję, że zbliża się wypróżnienie, dosłownie biegnę do toalety, by nie przytrzymywać stolca, bo jak to robię, kał dostaje się do przetoki pochwowej, co wywołuje okropny ból. Jeśli udaje mi się funkcjonować tak przez cały dzień, to wieczorem odbyt jest bardziej rozluźniony. Natomiast jeżeli jestem zmuszona do przytrzymania stolca, bo np. nie mam dostępu do WC, to odbyt jest tak zaciśnięty, iż z trudem mogę do niego włożyć czubek palca wskazującego. Około godziny 17 jem ostatni posiłek – kolację. To samo co na śniadanie i obiad. W międzyczasie zjem banana, gorzką czekoladę lub chleb ryżowy bio z gorzką czekoladą. Inne produkty, póki co, nie są akceptowane przez mój organizm po ostatniej operacji usunięcia fragmentu jelita rok temu. Wieczorem, około godziny 22 mam najwięcej wypróżnień, czasem nawet cztery pod rząd. Ledwo wstanę z toalety i znów siadam. Dlatego nie jem później niż o 18, by mieć spokojną noc. Czasem jednak podczas snu wykręca mi nogi z powodu braku elektrolitów. To efekt częstych wypróżnień. Aby temu zapobiec dużo piję w ciągu dnia – mniej więcej 300 ml płynu na godzinę. Po wieczornym myciu stosuję całą procedurę higieniczną, którą już opisałam. W łazience spędzam około godziny. Biorę prysznic, przepłukuję pochwę specjalnym płynem, rozszerzam odbyt dilatatorem. Pielęgnacja, higiena, przyrządzanie posiłków, pochłania nie tylko sporo czasu, ale również pieniędzy. To majątek. Nie wspomniałam też o ogromnej ilości suplementów, tak bardzo ważnych w naszej chorobie. O tym też lekarze nie mówią.

Marta Y