Warto otaczać się ludźmi, którym na nas zależy i którzy rozumieją, jaki wpływ może mieć na nas choroba. Jednak bywa też tak, że łatwiej jest nam rozmawiać na temat nieswoistych chorób zapalnych jelit (IBD – ang. inflammatory bowel disease, IBD) z lekarzem lub pielęgniarką, niż z rodziną.
Brzmi znajomo? Jeśli tak, w tym artykule podpowiadamy, jak poruszyć ten temat w rozmowie z bliskimi. To, komu zdecydujesz się powiedzieć o swojej chorobie zależy wyłącznie od Ciebie, jednak jeśli jesteś w związku, na pewno warto zacząć od rozmowy z partnerem. Rodzice i inni najbliżsi krewni pewnie też chcieliby wiedzieć o Twoich problemach. Pamiętaj, że bliska rodzina może stanowić najlepsze źródło wsparcia i pomocy.
Nie wiesz, jak poprowadzić taką rozmowę? Oto kilka wskazówek:
- To, ile szczegółów podasz, zależy od tego jak swobodnie się czujesz mówiąc o wpływie IBD (ang. inflammatory bowel disease, IBD) na Twoje życie. Warto zasięgnąć w tej sprawie porady lekarza lub pielęgniarki. Możesz też zaprosić bliską osobę, żeby towarzyszyła Ci podczas wizyty u lekarza i sama zadała nurtujące ją pytania. Dobrym pomysłem jest także podsunięcie bliskim artykułów dostępnych na lokalnych stronach internetowych, takich jak jelitowe.pl.
- Tak czy inaczej, nie warto zamykać się przed bliskimi. W dłuższej perspektywie szczera rozmowa to najlepsze rozwiązanie dla wszystkich zainteresowanych. Wyjaśnij, jak choroba wpływa na Ciebie fizycznie i emocjonalnie – dzięki tej wiedzy bliskim łatwiej będzie zapewnić Ci wsparcie, którego potrzebujesz;
- Wytłumacz, że objawy mogą pojawiać się i mijać, a ból, bezsenność i problemy z jedzeniem mogą powodować u Ciebie zmęczenie i rozdrażnienie. I właśnie wtedy najbardziej potrzebujesz zrozumienia z ich strony;
- Jeśli masz dzieci, zastanów się, czy i ile na temat swojej choroby chcesz im powiedzieć. Jeśli zdecydujesz się z nimi porozmawiać, użyj języka, który jest dla nich zrozumiały. Możesz powiedzieć, że czasem źle się czujesz i wtedy nie możesz odebrać ich ze szkoły, ani np. kibicować im podczas zajęć sportowych. Pomoże im to zrozumieć, dlaczego nie zawsze możesz im towarzyszyć;
- Pamiętaj, że relacje z bliskimi mają dwustronny charakter. Choć Twoi bliscy będą pewnie chcieli dowiedzieć się czegoś więcej o Twojej chorobie, zwracaj uwagę również na ich samopoczucie. Obserwowanie jak bliska im osoba zmaga się z objawami może być dla nich trudnym doświadczeniem. Nie umiejąc Ci bardziej pomóc, mogą odczuwać bezradność i frustrację;
- Twoi bliscy lepiej się poczują wiedząc, jak najlepiej mogą Cię wspierać. Podpowiedz im, jakiego rodzaju praktyczną pomoc i emocjonalne wsparcie mogą Ci zaoferować. Możesz też poprosić, żeby nie robili nic i przestali zamartwiać się Twoim zdrowiem. Pamiętaj, że będą zdarzać się chwile, kiedy będziecie musieli się wzajemnie wspierać albo, dla odmiany, zapewnić sobie odrobinę dystansu;
- Podziękuj bliskim za okazywane Ci wsparcie i pomoc przy codziennych obowiązkach. Powiedz też, że doceniasz ich troskę i zachęty do prowadzenia możliwie jak najzdrowszego trybu życia i przestrzegania planu leczenia. W kontekście życia z IBD (ang. inflammatory bowel disease, IBD) jest to naprawdę cenne.
Nie zapominaj też, że zawsze możesz liczyć na swojego lekarza lub pielęgniarkę – dlatego jeśli potrzebujesz pomocy, nie wahaj się o nią poprosić. Zapoznaj się również z artykułem na temat życia domowego i rodzinnego: Dom i życie rodzinne.
Zawsze dobrze jest wiedzieć na kim można polegać, zwłaszcza, gdy nie wszystko wygląda różowo. A więc – nie bójmy się rozmawiać!
VV-MEDMAT-54133, 01/2024