Jak rozmawiać o NChZJ (nieswoistych chorobach zapalnych jelit) ze znajomymi

W gronie Twoich znajomych mogą znajdować się zarówno niedawno poznane osoby, jak i długoletni przyjaciele. Niezależnie od stopnia waszej zażyłości, to, ile zechcesz im powiedzieć o swoich nieswoistych chorobach zapalnych jelit (IBD – ang. inflammatory bowel disease, IBD) zależy wyłącznie od Ciebie.

Czasem trudno zdecydować, czy i jak otwarcie chcemy rozmawiać z innymi na temat naszej choroby. Być może jednak świadomość, że nie jest ona dla znajomych tajemnicą oszczędzi Ci wiele stresu. Zbędne staną się wszelkie wyjaśnienia i wymówki. Jeśli zdecydujesz się przed nimi otworzyć, Twoi znajomi będą wiedzieć jak wpływa na Ciebie IBD (ang. inflammatory bowel disease, IBD) i jakiego rodzaju wsparcie mogą Ci zaoferować. W tym artykule staramy się wyjaśnić kilka wątpliwości związanych z rozmową o stanie zdrowia.

Po co w ogóle informować znajomych o swojej chorobie?

• Wszystko zależy od tego, jak bliskie są wasze relacje – jeśli uważasz, że możesz liczyć na zrozumienie i wsparcie, nie wahaj się szczerze z nimi porozmawiać;
• W okresie zaostrzenia choroby znajomi mogą zauważyć, że chudniesz, częściej niż zwykle korzystasz z toalety i widujesz się z nimi rzadziej niż kiedyś. Jeśli zagrasz w otwarte karty, będą wiedzieć dlaczego tak się dzieje;
• Jeśli powiesz znajomym, jak wpływa na Ciebie choroba, zrozumieją dlaczego czasem nie chcesz wychodzić z domu lub zdarza Ci się odwoływać zaplanowane wcześniej spotkania.

Każdy jest inny i dlatego musisz liczyć się z tym, że ktoś zareaguje inaczej niż się spodziewasz. Może to wynikać bardziej z niezrozumienia, niż z braku sympatii. Ktoś inny może z kolei zasypać Cię pytaniami, a nawet oferować (czasem irytujące) porady. Jednak w większości przypadków znajomi i przyjaciele będą się o Ciebie martwić i pytać, jak najlepiej mogą Ci pomóc.

Szczegółowe omawianie naszych dolegliwości może być krępujące. Wypróżnienia, zmęczenie, czy wyścigi do toalety to nie są sprawy, o których zwykle rozmawiamy w towarzystwie. Oto nasze sugestie:

• Trzymaj się faktów. Powiedz, że cierpisz na przewlekłą chorobę układu pokarmowego, a potem krótko scharakteryzuj jej objawy i opisz jak wpływa na Ciebie IBD (ang. inflammatory bowel disease, IBD). Zapewnij znajomych, że jesteś pod stałą opieką lekarza;
• Wyjaśnij, że Twoja choroba jest nieprzewidywalna, mogą się zdarzać nawroty, a czasem, nawet jeśli tego po Tobie nie widać, odczuwasz ból lub zmęczenie;
• Większość ludzi nie wie zbyt wiele na temat IBD (ang. inflammatory bowel disease, IBD), więc zwykle warto od razu zaznaczyć, że nie są to choroby zakaźne;
• Jeśli perspektywa rozmowy sprawia, że czujesz się niekomfortowo, możesz zamiast niej wręczyć znajomym ulotki informacyjne lub wskazać strony internetowe, takie jak jelitowe.pl, na których sami poczytają o Twojej chorobie. Lekarz lub pielęgniarka mogą polecić Ci wartościowe materiały;
• Możesz również oddać inicjatywę rozmówcy i po prostu bardziej lub mniej szczegółowo odpowiadać na zadawane Ci pytania.

Ważny jest także wybór odpowiedniego miejsca i czasu na rozmowę:

• Zastanów się, czy dla Twoich przyjaciół to na pewno odpowiedni moment na rozmowę o Twoich problemach;
• Na rozmowę wybierz czas, kiedy możecie pogadać spokojnie i bez pośpiechu;
• Spotkajcie się w miejscu, gdzie czujecie się swobodnie i gdzie nikt wam nie będzie przeszkadzał. Zatłoczony bar, w którym trzeba przekrzykiwać gwar, albo restauracja, w której wszyscy słyszą, o czym mówicie raczej się nie sprawdzą.

Być może pomocne okażą się dla Ciebie rady innych osób z IBD (ang. inflammatory bowel disease, IBD), które same są w podobnej, co Ty, sytuacji. Pamiętaj też, że możesz zawsze liczyć na wsparcie ze strony lekarza i pielęgniarki. Rozmowa o tak osobistych sprawach nie powinna wzbudzać u Ciebie poczucia wstydu czy zażenowania. Szczerość i otwartość to cechy, które wzmacniają przyjaźń. I pamiętaj, że prawdziwi przyjaciele będą przy Tobie bez względu na wszystko.