Materiał powstał na podstawie raportu „Przetoki okołoodbytnicze w chorobie Leśniowskiego-Crohna oczami pacjentów”
Raport „Przetoki okołoodbytnicze w chorobie Leśniowskiego-Crohna oczami pacjentów” to opracowanie, które w przystępny sposób przedstawia doświadczenia chorych na chorobę Leśniowskiego-Crohna, które zmagają się lub w przeszłości zmagały się z przetokami okołoodbytniczymi.
Jak powstał raport
Opracowanie „Przetoki okołoodbytnicze w chorobie Leśniowskiego-Crohna oczami pacjentów” powstało w oparciu o doświadczenia pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna i przetokami okołoodbytniczymi. Powstało po spotkaniu, które odbyło się w marcu 2021r. Wzięło w nim udział dziesięcioro dorosłych kobiet i mężczyzn, którzy na którymś etapie choroby zmagali się z problemem przetok. Moderatorem dyskusji był socjolog i badacz dr Tomasz Sobierajski.
Celem raportu było przybliżenie chorym, ich bliskim, ale także lekarzom i pielęgniarkom perspektywę pacjenta z przetoką okołoodbytniczą i zwrócenie uwagi, z jakimi problemami borykają się chorzy.
Czym są przetoki okołoodbytnicze
Przetoki to powstałe w wyniku procesów zapalnych wąskie kanały łączące ze sobą jelito oraz inny organ lub organy. Dzielą się na wewnętrzne – które kończą się w sąsiednich narządach lub zewnętrzne – kończące się na powierzchni ciała. Do nich właśnie zaliczają się przetoki okołoodbytnicze. Przetoka okołodbytnicza jest dodatkowym kanałem łączącym odbyt ze skórą w jego pobliżu, powstałym najczęściej w wyniku przebytego ropnia. Przypomina niewielki otwór, z którego może sączyć się ropna lub zabarwiona krwią wydzielina brudząca bieliznę i podrażniająca skórę. Zarówno ropniowi, jak i przetoce okołoodbytniczej mogą towarzyszyć dolegliwości bólowe, niekiedy połączone z gorączką i dreszczami.
To jedno z możliwych powikłań choroby Leśniowskiego-Crohna. Przyczyny choroby Crohna nie są do końca znane, wymienia się wśród nich uwarunkowania genetyczne i środowiskowe. Często w kontekście choroby mówi się też o stresie, ale warto podkreślić, że czynnik stresujący może ewentualnie wpłynąć na uaktywnienie się choroby, a nie ją spowodować.
Problem przetok dotyczy ok. 25% pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Prawdopodobieństwo wystąpienia przetok zależy od lokalizacji choroby: bardziej narażeni na ich wystąpienie są chorzy ze zmianami w obrębie jelita grubego niż chorzy z zajętym jelitem cienkim. Dwukrotnie częściej występują u mężczyzn niż u kobiet. Co więcej – objawy w postaci przetok mogą pojawić się nawet kilka lat przed jelitowymi objawami choroby Crohna.
Doświadczenia pacjentów
„Od 2010r. z chorobą Leśniowskiego-Crohna i przetokami. Zaczęło się od potwornego bólu brzucha i podejrzenia wyrostka, ale wycięto mi wielki ropień z brzucha. Diagnoza po kilku miesiącach, kilka lat w spokoju. Pojawiły się przetoki. Na „biologii” jest trochę lepiej, ale to jest upierdliwe”.
To jeden z cytatów ze spotkania z pacjentami, którzy żyją lub żyli z przetokami okołoodbytniczymi. Objawy przetoki są dla pacjentów wstydliwe i krępujące, stąd często o nich nie mówią, co tylko potęguje niską świadomość na ich temat, również wśród pacjentów z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit. Chorzy diagnozowani są długo, często i lekarze nie komunikują dostatecznie swojej wiedzy pacjentom. Dlatego warto zapoznać się z opracowaniem, które powstało w oparciu o prawdziwe doświadczenia osób chorych.
Raport – dla kogo?
Opracowanie zostało podzielone na kilka części, w których przedstawiono wypowiedzi pacjentów. Znajdziesz w nim:
- opis jednego dnia z życia pacjentki z przetokami w chorobie Leśniowskiego-Crohna
- listę praktycznych rad na temat radzenia sobie z przetokami okołoodbytniczymi w codziennym życiu
- podsumowanie w postaci najważniejszych wniosków ze spotkania
To głos świadomych pacjentów, który powinien posłużyć pogłębionej refleksji nad leczeniem osób z chorobą Leśniowskiego-Crohna z przetokami okołoodbytniczymi. Może być także punktem wyjścia do dyskusji pacjentów i personelu medycznego zmierzającej do opisania złożoności procesu leczenia pacjentów z przetokami okołoodbytniczymi.
