Strach
Strach pojawia się jako jedna z pierwszych emocji towarzyszących chorobie. Strach
o zdrowie i życie. Strach przed tym, co się z nami dzieje.
Chorobę Crohna zdiagnozowano u mnie w 2011 roku. Po niejednoznacznym wyniku tomografii dostałam skierowanie na dalszą diagnostykę do innego szpitala. Jechałam tam z podejrzeniem chłoniaka. Jako czternastoletnia dziewczynka mówiłam moim rodzicom jak ma wyglądać mój pogrzeb. Po kolejnych badaniach postawiono tę prawidłową diagnozę. Zostałam rzucona w świat szpitali, lekarzy, operacji, bólu i cierpienia, ale przede wszystkim trudnych emocji. Emocji, których nie potrafiłam nazywać i które brały nade mną górę.
Myślę, że przede wszystkim w walce ze strachem bardzo ważna jest rozmowa i wiedza na temat tego co będzie się działo i co może się wydarzyć. Rozmowa z lekarzem powinna być długa i spokojna. Tak, żebyśmy mieli czas na zadanie przygotowanych pytań i by lekarz mógł opowiedzieć nam jak będzie wyglądało leczenie i jak choroba może przebiegać. Niestety tego czasu brakuje, a pacjent czuje się pozostawiony sam sobie. Często informacji można szukać też na różnych forach lub grupach wsparcia. Jednak trzeba też być ostrożnym, żeby nie czytać za dużo, a w związku z tym nie zamartwiać się na przyszłość.
Mnie nikt nie powiedział, co się ze mną dzieje. Byłam w szpitalu pierwszy raz w życiu i wszystko mnie przerażało. Na szczęście przed moimi dwoma operacjami odbyłam długie rozmowy z chirurgami. Po jednej z operacji obudziłam się ze stomią i było mi łatwiej, kiedy byłam na nią przygotowana. Pielęgniarki udzieliły mi także wsparcia w zakresie obsługi stomii, ale także tego jak żyć z nią na co dzień.
Zaprzeczenie
Nie radząc sobie ze strachem przyszło do mnie zaprzeczenie tego, że jestem chora. Bardzo długo potem wydawało mi się, że przecież nic mi nie jest. Było to dla mnie niebezpieczne, bo często lekceważyłam różne objawy i trafiałam do lekarzy z silnym zaostrzeniem choroby.
W fazie zaprzeczenia choroby z emocjami radzimy sobie tak, że najczęściej je ukrywamy. Być może jest to potrzebne, żeby móc dać sobie czas. Ważne jest, żeby nasi bliscy nie zaprzeczali, nie pouczali, nie pocieszali i nie udzielali rad. Wystarczy po prostu ich obecność i pozwolenie na to, byśmy mogli wiadomość o swojej chorobie przyjąć w swoim tempie.
Dlaczego ja?
Etap buntu, niezgody na chorobę i ciągłego pytania ,,dlaczego ja’’ najbardziej dokuczał mi przed diagnozą i zaraz po niej. Moi rówieśnicy właśnie zaczynali wakacje, a ja siedziałam w szpitalnej toalecie, płakałam i chciałam, żeby to był tylko zły sen.
Co istotne dla Pacjenta w etapie buntu – pozwól mu przeżywać negatywne emocje. Często słyszy się – ,,nie płacz’’, kiedy to właśnie może być jedną z form poradzenia sobie z żalem i bezradnością wobec danej sytuacji. Niektórzy mówią także, aby się nie złościć na los czy Boga. Ale przecież złość też jest emocją, która może być najsilniejszą spośród lęku, bezradności, smutku, poczucia niesprawiedliwości i też nie powinna być ukrywana. Jednak bardzo często także ta złość przejawia się w gniewie na bliskie nam osoby, reagowanie krzykiem czy nawet agresją. Złość wynika z tego, że nagle w naszym życiu dużo się zmieniło. Diagnoza niespodziewanie przekreśliła nasze najbliższe plany.
Bliscy mogą okazać Pacjentowi zrozumienie dla jego myśli, emocji i zachowań. Mogą spróbować wyobrazić sobie, co on w danej chwili przeżywa i reagować empatycznie. Odsunięcie się od chorego na tym etapie choroby może mieć negatywny efekt i tylko potęgować jego emocje.
Emocje w codzienności z chorobą
Chorobom jelit mogą towarzyszyć Pacjentowi spadki nastroju, a nawet depresja. Jelita nie bez powodu są nazywane ,,drugim mózgiem’’. Chorobie towarzyszą biegunki, wymioty, wzdęcia i inne wstydliwe objawy z układu pokarmowego. Wiąże się to często
z wycofywaniem się z życia towarzyskiego, a nawet lękiem przed wyjściem z domu. Pojawiają się także problemy ze snem, apetytem czy nawet codziennym funkcjonowaniem.
U mnie występował bardzo silny lęk przed brakiem toalety w pobliżu. Nawet przed dom wychodziłam w pieluchomajtkach. W torebce zawsze miałam ,,zestaw awaryjny’’ – majtki i spodnie na przebranie się, a także zapas chusteczek.
Nie tylko wstydliwe objawy wpływają na nasz nastrój negatywnie, ale także sytuacja finansowa, która może pogarszać się ze względu na drogie leki czy też utratę pracy. Zaostrzenia choroby i ewentualne zabiegi operacyjne zmieniają nasze ciało i wygląd fizyczny. Czasami konieczność wyłonienia stomii może bardzo źle wpływać na nasze psychiczne samopoczucie, zaburzyć obraz naszego ciała, wpływać na jakość życia seksualnego. Dodatkowo wiemy, że silny stres wpływa na zaostrzenia choroby. Kiedy nie potrafimy sobie radzić ze wszystkimi emocjami i problemami psychicznymi – chorują także nasze jelita i można powiedzieć, że występuje wtedy takie „zamknięte koło”.
Najważniejsze jest, aby przestać traktować chorobę przewlekłą jako przeszkodę w życiu i realizacji celów. Trzeba być świadomym jakie ograniczenia może ona nieść, ale mieć swój realistyczny obraz siebie. Umiejętnie oceniać swoje możliwości i ograniczenia w czasie zarówno zaostrzenia, jak i remisji. Pacjent powinien mieć czas na przeżycie straty – utraty zdrowia. Poradzenie sobie z żalem, niepokojem, irytacją, gniewem. Warto również prosić o pomoc specjalistów, którzy pomogą nam poukładać trudne emocje i nauczyć się żyć z chorobą. Pomocna w radzeniu sobie z trudnymi emocjami jest także pasja, której możemy poświęcać jak najwięcej czasu i która będzie odrywać nas od codziennych problemów, a także sprawiać radość. Pozwól sobie na przyjemności. Jeśli tylko stan fizyczny Ci na to pozwala – realizuj swoje marzenia i cele.
Jestem w procesie psychoterapii od ponad roku. Zdecydowałam się na nią dopiero po dziesięciu latach choroby. Widzę, jak wiele rzeczy układa mi się w całość i coraz bardziej rozumiem co i dlaczego się ze mną działo. Potrafię nazywać emocje, które mi towarzyszyły i towarzyszą, a co najważniejsze potrafię sobie z nimi radzić i żyć tak, by choroba nie dyktowała mi, jak mam żyć, jednak bym była uważna i troszczyła się o siebie.
Autor: Klaudia Katarzyńska
C-ANPROM/PL/ENTY/0330 02/2022
