Turnusy rehabilitacyjne chorych dzieci i dorosłych, bezpłatne materiały edukacyjne, pomoc psychologiczna, wsparcie pacjentów w trudnej sytuacji materialnej w zakupie leków oraz starania o lepszy dostęp do nowoczesnego leczenia to tylko niektóre działalności Towarzystwa J-elita i najlepsza odpowiedź na pytanie, dlaczego warto do niego dołączyć i wspierać organizacje pacjentów.
Siła organizacji pacjentów tkwi w tym, że tworzą je osoby takie jak Ty – chore i rodzice chorych dzieci. Bo przecież my, pacjenci i ich bliscy wiemy najlepiej, jak wygląda życie z chorobą, jakie są nasze największe problemy i to nam najbardziej zależy na tym, żeby sobie pomagać.
Jednym z przykładów takiej organizacji jest Towarzystwo J-elita, które jest największym w Polsce stowarzyszeniem chorych na wrzodziejące zapalenie jelita grubego i chorobę Leśniowskiego-Crohna i ich najbliższych. Działa od 2005 roku i ma blisko trzy tysiące członków.
O tym, dlaczego warto do niego dołączyć najlepiej mówią osoby, które same to zrobiły. Poniżej wypowiedź jednej z osób, która podzieliła się swoim doświadczeniem na stronie stowarzyszenia na Facebooku.
„Trafiłam do szpitala przy córce, która po raz kolejny była hospitalizowana od urodzenia, po dwóch miesiącach życia trafiła do szpitala. Po dwóch dniach była już diagnoza i szok. Nigdy wcześniej nie słyszałam o zapaleniu jelita” – napisała Anna z Lublina. „Na oddziale dostałam od razu namiar na was. Nie musiałam szukać po internetach przeróżnych informacji, czasem bardzo sprzecznych. Od was dowiedziałam się wszystkiego, co mi było potrzebne. Bardzo wam za to dziękuję.”
Na turnusy rehabilitacyjne z J-elitą – letni nad morzem (dla dzieci) i w górach oraz zimowy w Tatrach – co roku wyjeżdża ponad 300 osób. Wśród nich jest pani Elżbieta z Rzeszowa, która dołączyła się do stowarzyszenia, gdy kilkanaście lat temu na nieswoiste zapalenie jelit (NZJ) zachorowała czteroletnia wówczas córka. „Był to nasz pierwszy wspólny wyjazd w życie nad morzem, a tam skarbnica wiedzy, doświadczenia, opieka lekarska i psychologiczna. Potem wyjeżdżałyśmy co roku, nawiązały się przyjaźnie, a gromadzona wiedza i doświadczenia innych pozwalała na oswojenie się z chorobą dziecka” – wspomina.
Organizowane przez stowarzyszenie wydarzenia i spotkania z innymi pacjentami mogą być cennym źródłem wiedzy na temat radzenia sobie z chorobą i sposobem na znalezienie znajomych i przyjaciół. Okazuje się, że w towarzystwie innych chorych można wędrować po Bieszczadach, pływać kajakiem, jeździć na rowerze, czy grać w kręgle. Choroba nie oznacza konca świata! Na jednym z turnusów grupa chorych zdobyła najwyższy szczyt w polskich Tatrach – Rysy!
Panie Angelina, Ewa i Marzena korzystają z materiałów edukacyjnych J-elity. Ich autorami są lekarze specjalizujący się w leczeniu nieswoistych chorób zapalnych jelit. Na stronie internetowej stowarzyszenia można znaleźć bezpłatne poradniki w wersji online, z przydatnymi informacjami dla chorych, podcasty i filmy z webinarów. Członkowie stowarzyszenia mogą otrzymać także papierowe wersje publikacji.
Jacek z Warszawy po piętnastu latach zmagań z chorobą Leśniowskiego-Crohna w stowarzyszeniu dowiedział się, że może się ubiegać o orzeczenie o niepełnosprawności oraz jak to zrobić. Uzyskał stopień umiarkowany, dzięki czemu przysługuje mu m.in. dodatkowe dziesięć dni urlopu.
Członkowie organizacji wiedzą też, że mogą liczyć w potrzebie na wsparcie psychiczne, zawsze mogą liczyć na bezpłatną poradę lub konsultacje z psychologiem, który wspiera członków stowarzyszenia i ich bliskich telefonicznie i online.
Ważnym celem organizacji pacjentów są działania na rzecz lepszego dostępu do nowoczesnego leczenia. W ostatnim czasie koalicja stowarzyszeń i fundacji złożona z Stowarzyszenia J-elita, Stowarzyszenia Zapalency oraz Fundacji EuropaColon Polska odniosła wspólny sukces. Po ich apelach Ministerstwo Zdrowia zniosło ograniczenia w czasie trwania programów lekowych biologicznymi lekami dla pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna. Teraz koalicjanci zabiegają wspólnie o szerszy dostęp do leków biologicznych podawanych podskórnie, które chorzy mogliby aplikować sobie w domu bez konieczności częstych wizyt w szpitalu.
Jak wynika z raportu „Organizacje pacjenckie w Polsce”, w naszym kraju działa około 5,3 tysiąca organizacji zajmujących się ochroną zdrowia, z czego około tysiąc jest skoncentrowanych na działalności na rzecz pacjentów. Warto wybrać jedną z nich, by poczuć, że nie jesteśmy sami.
Jacek Hołub
rzecznik prasowy Towarzystwa „J-elita”
od ponad 20 lat żyjący z chorobą Leśniowskiego-Crohna
