nchzj co wyzwala

Każdy z nas potrzebuje osób, na których może polegać.

Niezależnie od tego, czy nieswoiste choroby zapalne jelit (ang. inflammatory bowel disease, IBD) zdiagnozowano u Ciebie niedawno, czy też zmagasz się z nią od lat, wsparcie otoczenia to podstawa. Oczywiście zawsze możesz liczyć na poradę i kompetentną pomoc zespołu medycznego, pod którego opieką się znajdujesz. Jednak ogromnie ważne jest też posiadanie grupy wsparcia złożonej z osób, na które zawsze możesz liczyć, zawłaszcza gdy potrzebujesz praktycznej pomocy lub kogoś, kto podniesie Cię na duchu w trudnych chwilach.1

Część osób nazywa IBD (ang. inflammatory bowel disease, IBD) „niewidzialną” chorobą2: nie wyglądasz na osobę chorą, więc ludzie zakładają, że nic Ci nie dolega, bo nie obserwują żadnych niepokojących objawów, albo nie wiedzą jak przebiega IBD (ang. inflammatory bowel disease, IBD). Naturalnie możesz odczuwać frustrację, jeśli nikt w Twoim otoczeniu nie rozumie Twojej choroby albo nie docenia jej wpływu na Twoje życie.2 Jak dowodzą badania, osoby z IBD (ang. inflammatory bowel disease, IBD), które były bardziej zadowolone ze swojej sieci wsparcia i optymalnie wykorzystywały oferowaną im pomoc, rzadziej odczuwały niepokój i lepiej radziły sobie z objawami.1

Gdzie mogę szukać wsparcia?
Przyjaciele, członkowie rodziny, zarówno tej bliższej, jak i tej dalszej, koledzy z pracy lub ze studiów – każda z tych osób może Ci pomóc na wiele różnych sposobów. Inne osoby z IBD (ang. inflammatory bowel disease, IBD) mogą być dla Ciebie źródłem cennych porad, ponieważ same przechodzą przez to samo, co Ty. Poszukaj też działających w okolicy grup wsparcia lub forów internetowych. I nie zapominaj, że możesz otrzymać wsparcie od lekarza, pielęgniarki lub innych specjalistów zaangażowanych w Twoje leczenie.

No dobrze, ale jak zabrać się za budowanie takiej sieci wsparcia? Najlepiej zacząć od rozmowy!

Komu powiedzieć?
Oczywiście nie musisz mówić o chorobie każdemu, kogo poznasz. Jeśli jesteś w związku, pamiętaj, że ważna jest otwartość i szczerość wobec drugiej osoby. Jak o nią zadbać, podpowiadamy w osobnym artykule o tym, jak rozmawiać z partnerem . Warto także poinformować o chorobie rodzinę i przyjaciół, ponieważ dzięki temu bliscy będą wiedzieć, jak najlepiej Ci pomóc. Jeśli wiesz, że otaczają Cię ludzie, na których zawsze możesz liczyć, będziesz odczuwać mniejszy stres, a w chwilach gorszego samopoczucia docenisz ich wsparcie i pomoc. Więcej na ten temat przeczytasz w naszych artykułach na temat rozmowy z bliskimi i znajomymi oraz o tym, kiedy i kogo prosić o pomoc .

Co ze znajomymi z pracy i z uczelni?
Jeśli pracujesz lub się uczysz, rozważ poinformowanie o swojej chorobie takich osób jak przełożony czy wykładowcy. Możesz wyjaśnić im, że IBD (ang. inflammatory bowel disease, IBD) to choroba, nad którą nie masz pełnej kontroli – jej objawy mogą niespodziewanie pojawiać się i ustępować – i dlatego mogą zdarzać Ci się nieobecności na zajęciach lub w pracy. Jeśli powiadomisz uczelnię lub pracodawcę o chorobie, możesz otrzymać różne formy wsparcia, np. specjalne udogodnienia lub łatwiejszy dostęp do toalet, które pomogą Ci lepiej radzić sobie z chorobą i wywiązywać się ze swoich obowiązków. W naszych artykułach znajdziesz więcej przydatnych wskazówek jak o swojej chorobie rozmawiać w pracy i na uczelni .

Przełożony po Twojej stronie
Rozmowa z pracodawcą o stanie zdrowia może nie należeć od najłatwiejszych, ale nie warto jej unikać. Na początek skontaktuj się z przedstawicielem działu kadr, związku zawodowego bądź innej organizacji pracowniczej. Jeśli nie masz pewności, do kogo się zwrócić, przeczytaj nasz artykuł poświęcony informowaniu pracodawcy . Zajrzyj też do artykułu, w którym podpowiadamy jak przeprowadzić taką rozmowę .

Jak powiedzieć o chorobie wykładowcom?
W naszych artykułach na temat rozmowy z wykładowcami i życia studenckiego znajdziesz praktyczne sugestie jak rozpocząć taką rozmowę. Warto również o swojej chorobie powiedzieć zaufanym kolegom z roku, by w razie potrzeby pomogli Ci nadrobić zaległości w nauce i udostępnili notatki z zajęć i wykładów.

A co ze znajomymi?
Czasem ludzie, których nawet dobrze nie znasz mogą zadawać Ci pytania, na które nie masz ochoty odpowiadać. Zanim coś powiesz, zastanów się czy dana osoba stanowiłaby wartościowe ogniwo w Twojej sieci wsparcia. Jeśli nie, po prostu powiedz, że nie chcesz o tym rozmawiać, albo że nie czujesz się dobrze i zmień temat. Zapytaj, co ciekawego słychać u Twojego rozmówcy – większość ludzi uwielbia opowiadać o sobie.

Podsumowując…
Istnieje wiele sposobów na zbudowanie własnej sieci wsparcia złożonej z godnych zaufania osób, które rozumieją Twoją sytuację. Jeśli nadal masz wątpliwości, spróbuj porozmawiać na ten temat z lekarzem lub pielęgniarką, którzy mogą podpowiedzieć Ci, jak dołączyć do lokalnej grupy wsparcia dla pacjentów. Zajrzyj tez na fora internetowe.

Piśmiennictwo:
1. Sewitch MJ, Abrahamowicz M, Bitton A, i wsp. Psychological distress, social support, and disease activity in patients with inflammatory bowel disease. Am J Gastroenterol. 2001;96:1470-1479.
2. Kemp K, Griffiths J, Lovell K. Understanding the health and social care needs of people living with IBD: a meta-synthesis of the evidence. World J Gastroenterol. 2012;18:6240-6249.

VV-MEDMAT-54142, 01/2024