Rola pielęgniarki w życiu chorego | #11

Transkrypcja

Małgorzata Górska:
Dzień dobry, nazywam się Małgorzata Górska i jestem osobą reprezentującą dział medyczny firmy Takeda. I zawsze staramy się w centrum uwagi naszych rozmów kierować to w stronę pacjenta i jego dobra. Dzisiaj mamy przyjemność porozmawiać na temat pacjentów z chorobami zapalnymi jelit. I serdecznie witamy na naszym spotkaniu panią Magdalenę Golik.

Magdalena Golik:
Witam serdecznie.

Małgorzata Górska:
Pani jest pielęgniarką już z 20 letnim stażem. W zasadzie z tego 10 lat pracowała pani w Klinice Gastroenterologii. Aktualnie wiem, że pani jest pielęgniarką koordynującą w Centrum Endoskopii Zabiegowej, w Poradni Chorób Jelitowych z pracownią endoskopową, w Szpitalu Uniwersyteckim nr. 2 w Bydgoszczy.

Magdalena Golik:
Zgadza się.

Małgorzata Górska:
I wszystko jest pod kierunkiem pani prof. Marii Kłopockiej.

Magdalena Golik:
Tak jest.

Małgorzata Górska:
Ale też wiemy, że jednocześnie jest pani prezesem Kujawsko-Pomorskiego oddziału stowarzyszenia J-elita. Więc mamy przyjemność tutaj gościć panią pielęgniarkę z bardzo bogatym doświadczeniem i takie pierwsze pytanie, które nasuwa mi się to jak radzić pacjentom z nowo rozpoznaną chorobą, stanem zapalnym jelit. Bo to na pewno jest szok dla rodziny i na pewno padają takie pytania kierowane do pani – jak mamy sobie z tą chorobą radzić?

Magdalena Golik:
Witam raz jeszcze, dziękując za zaproszenie. Choroba, która dotyczy naszych pacjentów jest chorobą niezwykle ciężką, ponieważ od momentu rozpoznania tej choroby, choroba zostaje z pacjentem na całe życie. To jest pacjent, z którym musimy się tak naprawdę zaprzyjaźnić, a pacjent z nami. Czyli to nie jest jego jednorazowa wizyta, ale to nie jest też wizyta, jak my to często mówimy, wizyta u chirurga. Czyli chirurg coś wytnie, podleczy się stan zdrowia pacjenta i pacjent odchodzi. Natomiast to jest leczenie długotrwałe. Ci pacjenci do nas wracają, czasem zostają z nami na dłużej, czasem odchodzą, znikają gdzieś na te okresy remisji. Myślę, że każdy z nas przynajmniej jeden raz w życiu usłyszał diagnozę chorobę. Przy czym ja usłyszałam, czy pani usłyszała, czy usłyszeliśmy diagnozę dotyczącą naszych bliskich, dzieci, rodziców i nasze reakcje były różne, uzależnione od tego jaką informację usłyszeliśmy. Czy to jest informacja o chorobie przewlekłej, czy to jest informacja o chorobie dotycząca choroby, która zniknie za chwilę – sezonowa grypa choćby. Nasi pacjenci najczęściej słyszą, że to jest choroba, która zostanie z nimi na zawsze. I te reakcje są bardzo zróżnicowane. Musimy pamiętać o tym, żeby informacje o tej chorobie przekazywać bardzo subtelnie, z uwzględnieniem i wieku pacjenta, i jego obecnego stanu psychicznego, i jego rozwoju emocjonalnego. Bardzo często jest tak, że to są bardzo młodzi pacjenci, którzy przychodzą do nas prosto z pionu takiego pediatrycznego.

Małgorzata Górska:
Tak właśnie, chciałam o to zapytać właśnie. W jakim wieku pierwsze rozpoznanie występuje?

Magdalena Golik:
Ta choroba coraz częściej dotyczy ludzi młodych, coraz częściej dotyczy dzieci. Pracując 20 lat w szpitalu i właściwie obracając się, mówiąc kolokwialnie, wśród tych pacjentów z tą jednostką chorobową, ja nie pamiętam takich młodych pacjentów. Teraz tych ludzi młodych ze świeżym rozpoznaniem jest coraz więcej. I wracając do tego co powiedziałam, czyli do tego momentu przekazania informacji o tej chorobie, no to jest niezwykle istotny punkt. Może mieć nawet przełożenie potem na kilka lat leczenia tego pacjenta, ta informacja, to przekazanie tej wiedzy jest niezwykle istotne. Musimy też pamiętać, że ci młodzi ludzie, bo o nich mówimy, często sięgają potem po informacje do internetu. Więc musimy w sposób niezwykle rzetelny te informacje przekazać i przekazać tak, żeby to było zrozumiałe dla tego pacjenta. Jeśli to jest człowiek starszy to też z uwzględnieniem jego wiedzy albo możliwości dostępu potem do tego żeby się do informować. Także to jest wszystko niezwykle istotne. W dobie COVID jest to o tyle cięższe, że obok pacjenta bardzo często już nie ma osoby towarzyszącej. Pacjent zostaje z tym tak naprawdę sam i słysząc taką informację nim może się wesprzeć na kimś kto jest blisko. Więc to jest też dodatkowo bardzo ciężka sytuacja. Musimy pacjenta poinformować o tym, że to będzie przewlekły przebieg choroby, że musimy się zaprzyjaźnić, my tak bardzo często mówimy – ‘musisz teraz nas polubić’ albo… Oczywiście w takiej formie trochę żartobliwiej, ale rzeczywiście to są pacjenci, którzy z nami zostają. Musimy poinformować pacjenta o tym, że istnieje ryzyko trwałego pogorszenia jakości jego życia i też na to pacjenta przygotować. Bo ta jakość życia na pewno ulegnie zmianie. Musimy też dać temu pacjentowi nadzieję na to, że z tą chorobą można żyć, może nawet pokazać kilka przykładów, podać kilka przykładów na to, że to nie jest choroba, która przykuwa do łóżka, bo absolutnie tak nie musi być. To są pacjenci, którzy normalnie funkcjonują w naszym społeczeństwie, oni pracują, chodzą do szkoły, uczą się, zakładają rodzinę. Więc to przekazanie informacji też musi być trochę takie wymiksowane z takimi dobrymi wiadomościami.

Małgorzata Górska:
Takie wypośrodkowanie.

Magdalena Golik:
Tak jest, żeby nie zbombardować tego pacjenta tą informacją, że teraz to już właściwie jego życie się skończyło. Chociaż, tak w tym pierwszym momencie ci pacjenci mają takie poczucie, że już nigdy nic nie będzie takie jak przedtem. Ale musimy temu pacjentowi dać nadzieję i myślę, że odpowiednia wiedza osób, które przekazują to czy sposób informowania czy nawet miejsce, w którym udzielamy informacji żeby to nie było, nie wiem, na korytarzu szpitalnym, żeby to nie było w miejscu, które jest wypełnione gwarem innych ludzi. To musi być miejsce intymne, musi być miejsce gdzie jesteśmy w stanie porozmawiać z pacjentem sam na sam dosyć długo, że mamy czas na to żeby odpowiedzieć na pacjenta pytania, albo pozwolić nawet pacjentowi czasem pozostać na chwilę z tą informacją

Małgorzata Górska:
Samemu jakby…

Magdalena Golik:
Tak, tak. Żeby móc do tego pacjenta wrócić i żeby móc jakby kontynuować tę ciężką rozmowę, bo to jest niezwykle ważny moment ta informacja o chorobie. Musimy też pacjentowi powiedzieć, że będą pojawiały się okresy remisji, okresy zaostrzeń, że to będzie taki rollercoaster trochę w tej chorobie, że czasem będziemy na górze i czasem będziemy na dole, ale dać informację, że my jesteśmy zawsze do dyspozycji. Zresztą w naszej poradni tak się już utarło i wprowadziliśmy taki sposób, że jesteśmy z pacjentem ciągle w kontakcie, dajemy takiemu pacjentowi taką możliwość. I to jest, to jest niezwykle istotne dla pacjenta, ponieważ to daje pacjentowi ogromne poczucie bezpieczeństwa zaraz na początku. Ponieważ pacjent, który usłyszy informację, że po wykonaniu badań, serii badań, które też bardzo często dla pacjenta już w tym momencie są dotkliwe ogromnym stresem, tym bardziej, że pacjent… To nie jest tak, że on poczuje pierwsze dolegliwości i już stawiamy diagnozę. On też musiał przejść swoją drogę. Bardzo często najpierw trafia do POZ, do swojego lekarza rodzinnego, tam jest leczony. Być może na inne choroby na początku, być może już wcześniej był hospitalizowany, być może wcześniej miał wykonane badania endoskopowe. Więc ten pacjent już jest po jakiś przejściach. Być może ta choroba akurat w przypadku tego pacjenta jest genetyczna, więc też miał może możliwość obserwowania tej choroby u swoich rodziców czy też bliskich. Więc myślę, że to jest niezwykle istotne i to poczucie bezpieczeństwa, to jest coś co musimy naszemu pacjentowi dać.

Małgorzata Górska:
Takie niesamowite to co pani powiedziała, co wręcz tak zastanawia, że takie spotkanie i taka rozmowa z tym pacjentem może warunkować jego przyszłe życie i to pokazuje jak ono jest niezmiernie istotna, bo po prostu może spowodować, że ten pacjent albo wyjdzie optymistycznie nastawiony albo bardzo pesymistycznie. I tutaj rodzi mi się takie od razu pytanie, bo też Pani wspomniała, że pacjenci mają bardzo często tą drogę wydłużoną. Jak pani by widziała rolę w rozpoznaniu, w prowadzeniu takich pacjentów ze stanami zapalnym jelit, jeżeli chodzi o pielęgniarkę właśnie w POZ, o pielęgniarkę w poradni Gastroenterologicznej czy już w poradni chorób jelitowych. Jak tutaj by pani to widziała?

Magdalena Golik:
Ta droga na pewno wygląda inaczej. Inaczej, jeśli pacjent najpierw trafia do POZ. Czyli my mówimy w takim trybie ‘nie ostrym’. On trafia z dolegliwościami, które gdzieś tam się pojawiają, którego zaczynają niepokoić. Trafia do POZ, no i tam przechodzi tą drogę diagnozowania taką wstępną bardzo drogę diagnozowania. Myślę, że ta pielęgniarka, która pracuje w POZ ma też niebywałą rolę, bo bardzo często jest tak, że jesteśmy jako pielęgniarki takim pierwszym buforem, takim pierwszym filtrem też trochę w tych informacjach, które docierają do pacjenta. Wiadomo, że ta wizyta pierwsza u lekarza rodzinnego, ona polega na zebraniu wywiadu, i o takim wypytaniu, co się tak naprawdę dzieje. Ale to pielęgniarka tak naprawdę wychwytuje te pierwsze informacje. Tak sobie myślę, ja nigdy nie pracowałem w POZ, ale będąc sama pacjentką czy będąc ze swoim dzieckiem w takich gabinetach to tak właśnie wygląda.

Małgorzata Górska:
Dokładnie chciałam to powiedzieć, że zawsze nawet myśląc o swojej rodzinie to pierwsze i takie większe zaufanie jednak mamy do pani pielęgniarki.

Magdalena Golik:
Tak jest, tak oczywiście. To ona się dziś często w okienku, ona też nas kieruje do odpowiedniego lekarza, ona też nam wyznacza ścieżkę tej wizyty w tych gabinetach. Więc myślę, że jest taką pierwszą niezwykle ważną osobą na drodze, tej długiej drodze, która potem będzie czekała tego pacjenta, o czym pacjent jeszcze przychodząc do POZ z tą dolegliwością, może nie wiedzieć, że ta droga jego będzie wyglądała trochę inaczej. Więc myślę, że ta postać pielęgniarki czy też ta istotna jej rola w POZ ma ogromne znaczenie. Inaczej to wygląda, kiedy mówimy już o pielęgniarce, konkretnej pielęgniarce, czyli specjalistce w danej dziedzinie, jeśli chodzi o poradnie gastroenterologiczne czy poradni chorób jelitowych, w której ja mam przyjemność na co dzień pracować. Ponieważ to są najczęściej pielęgniarki już wyspecjalizowane w danej chorobie, one doskonale się w tym orientują. One potrafią ocenić pacjenta, one potrafią postawić takie pielęgniarskie, pierwsze diagnozy, takie rozpoznania. Tak, czego pacjent będzie potrzebował i jakie problemy mogą wyniknąć w dalszym naszym procesie pielęgnowania. To już jest zupełnie inna rola pielęgniarki. Taka bardziej skoncentrowana na tej chorobie, bardziej skoncentrowana na pacjencie, dotycząca już też takiej konkretnej opieki. I tutaj musimy też tą opiekę podzielić na kilka takich funkcji, bo to najczęściej jest tak, że musimy zwrócić uwagę na pomoc psychologiczną u tego pacjenta, czyli my musimy rozpoznać te potrzeby, które on będzie w naszym kierunku manifestował. Takie potrzeby pielęgniarskie, które my musimy spełnić czysto fizyczne zupełnie, czyli: zmiana opatrunków, wykonanie iniekcji, pobranie krwi. Czyli taka codzienna praca pielęgniarki. Niezwykle ważną rolą jest też tutaj komunikacja z pacjentem i jego rodziną. Ja to zawsze podkreślałam i zawsze prosiłam też moje koleżanki, z którymi mam okazję na co dzień pracować, ponieważ bardzo często jest tak, że jak pacjent już do nas trafia i to jest nasz świeży pacjent, czyli ze świeżą rozpoznaną chorobą. On niekoniecznie ma ochotę na kontakt z nami. My musimy go mocno obserwować. On jest często zamknięty w sobie, on jest bardzo obrażony na los i my musimy […]. To są młodzi ludzie u progu startu w życie. Często maturzyści albo studenci pierwszych roków studiów. Więc jakby startują dopiero w to. Oni są mocno zbuntowani i nie chce im się rozmawiać z pielęgniarką, która przychodzi, po raz kolejny pobiera krew, zmusza go niemalże do takich codziennych czynności. I mówię tutaj o pracy na oddziałach choćby. Więc ten pacjent jest taki mocno obrażony, więc my musimy go obserwować i słuchać tego co on mówi między słowami niemalże. Czyli taka komunikacja pozawerbalna – to jest niezwykle istotne. I wtedy okazuje się niezwykle pomocna rodzina albo bliscy, którzy otaczają pacjenta.

Małgorzata Górska:
Bo widzą go w takich warunkach domowych po prostu.

Magdalena Golik:
Oni też mogą powiedzieć: ‘wie pani, on na co dzień nie jest taki zły’, albo ‘on na co dzień nie jest taki obrażony. To jest fajny chłopak, ale teraz tak akurat sytuacja zmusiła’. My też możemy go trochę inaczej ocenić. My tą ocenę potem weryfikujemy, i ta ocena potem nasza wygląda nieco inaczej. Ale jakby też daje nam na początku taki trochę inny obraz tego pacjenta. Ale tak jak mówiłam, w dobie COVID, czyli w dobie tych wszystkich obostrzeń i reżimu sanitarnego w szpitalu, no mamy z tym problem.

Małgorzata Górska:
Tak, mówiła pani, że ta rodzina nie może teraz uczestniczyć.

Magdalena Golik:
Absolutnie nie. Ten pacjent przychodzi sam. To jest też coś co wspominałam, jeśli pacjent przychodzi z pionu pediatrycznego, to on wczoraj był dzieckiem, a dzisiaj musi stać się dorosłym. To, że ukończył 18 rok życia nie sprawia, że on się staje bardziej dojrzały. To on potem nabierze tych dojrzałości. Natomiast my od dziś musimy traktować go jako osobę dorosłą i to nam też nie ułatwia sprawy. Ten pacjent jeszcze ciągle czuje potrzebę kontaktowania czy konsultowania niektórych decyzji swoich z rodzicami. Oczywiście to jest zrozumiałe. My jako rodzice też chcielibyśmy mieć wpływ na leczenie pacjenta czy na opiekę nad tym pacjentem. Więc myślę, że to jest niezwykle ważne.

Małgorzata Górska:
Tak nawet myślę, że teraz właśnie w dobie COVID, tak jak pani mówi, to rola pielęgniarki jeszcze wzrasta. No bo jeżeli nie ma tych rodziców, to tym bardziej taki młody, wystraszony człowiek raczej nie będzie chciał kontaktować i rozmawiać się z lekarzem, tylko takiej pomocy właśnie będzie poszukiwał mimo wszystko u pani pielęgniarki.

Magdalena Golik:
Tak, bo proszę pamiętać też, że pacjent na co dzień najczęściej ma kontakt z panią pielęgniarką mniej lekarzem. Więc myślę że ten czas spędzony z panią pielęgniarką mówi teraz o paniach które pracują w Klinice Gastroenterologii np. czy na oddziale chirurgii gdzie Ci pacjenci trafiają. Ja ze swojego doświadczenia 10 letniego mojej pracy w Klinice Gastroenterologii też to obserwowałam i też takie doświadczenie mam, że ci pacjenci potrafią się bardziej otworzyć na panią pielęgniarkę, bo ona jest ciągle przy łóżku. Lekarz przychodzi i on nawet jeśli jest niezwykle sympatycznym człowiekiem to on jednak jakby też ma taką decyzyjność. Czasem jego postawa takiej osoby, która musi podjąć konkretne decyzje, ale też to, że on ma mniej czasu na tego pacjenta, bo jest rozproszony na inne obowiązki, to pani pielęgniarka jednak jest całą dobę z pacjentem. Mimo tego, że gdzieś tam zmieniają się te dyżury to ona ciągle jest, ona ciągle tego pacjenta obserwuje. I ja czasem myślę, i czasem to też podkreślam, że fajnym momentem w kontakcie z pacjentem jest wykonywanie takich codziennych czynności przy pacjencie. To zawsze wykorzystuję maksymalnie, bo to jest taki czas dany mi i pacjentowi, tylko i wyłącznie taki dla nas. I to można dobrze wykorzystać. Wtedy można ocenić pacjenta, wtedy można dobrze postawić diagnozę pielęgniarską, wtedy też można zaplanować odpowiednią tą opiekę i też istotne informacje przekazać lekarzowi. Tak, bo pacjent bardzo często powie więcej pielęgniarce, która jest przy jego łóżku niż lekarzowi, z tych względów, o których już wspominam. Czyli choćby z tego braku czasu czy takiej decyzyjności, która musi zaistnieć.

Małgorzata Górska:
On nawet może bagatelizować pewne objawy i nie chcieć przekazać tego lekarzowi albo zapomnieć po prostu. A Bardziej przekazuje to pielęgniarce, która codziennie przychodzi.

Magdalena Golik:
Tak, jemu może się wydawać, że coś jest zupełnie nieistotne dla sprawy. Dla nas może mieć znaczenie. Ja podam przykład: może powiedzieć, że on się tak stresuje, że zawsze po śniadaniu na przykład boli go brzuch, tak? Dla mnie to jest informacja, że muszę się zastanowić, co pacjent dostaje na śniadanie. Bo być może to, co on powiedział wcale nie wynika z tego, że on się stresuje, bo potem będzie długa i obszerna wizyta i przyjdą wszyscy stażyści rezydenci. Ale to może wynikać z tego, że dostał nieodpowiednio dla siebie dobrany posiłek. Więc tutaj już musimy wtedy wkroczyć z dietetykiem, który jest na każdym oddziale i my też mamy taką możliwość współpracy. Wkroczyć w tą działalność akurat i podsunąć dietetyczce ‘słuchaj temu pacjentowi doskwierają dolegliwości po śniadaniu. Może np. pieczywo jest źle dobrane, a może inne produkty’. Więc to jest też taka niezwykle ważna rola takiego wychwycenia tych takich rzeczy, które dla pacjenta mają mniejsze znaczenie, a my jako pielęgniarki, które mają doświadczenie powinny mieć ogromną wiedzę w tej dziedzinie, w której pracują. Też są w stanie wychwycić te niezwykle ważne momenty takiego codziennego życia pacjenta. Odniosłam się tutaj do pracy pielęgniarki na oddziale szpitalnym, ale też w poradni gdzie ja pracuję to są też takie momenty, ale to też wynika z tego, że mam takie szczęście pracować akurat z takimi lekarzami, że często czy też pani profesor Kłopocka czy inni lekarze, z którymi na co dzień współpracuję zapraszają mnie do wizyty z pacjentem. To jest bardzo ważne, bo my możemy wtedy tak bardzo holistycznie spojrzeć na tego pacjenta, możemy zaplanować. To jest bardzo ważne dla pacjenta, ale to też nam ułatwia sprawę. Bo ja nie muszę po raz kolejny dyskutować tego pacjenta czy tego przypadku, już mówiąc bardzo brzydko, chociaż nie lubię tego słowa, możemy dyskutować o tym pacjencie i nie muszę przekazywać, co czasami tam przez przekazanie z kolejnych ust do ust zostaje zupełnie nieświadomie przekłamane. Ale to, że uczestniczę w wizycie z tym pacjentem ma możliwość wychwycenia tych ważnych informacji. Czasem właśnie podczas pobierania krwi czy podłączania leku pacjentowi wypytuje co się wydarzyło, jestem na bieżąco w sprawach tego pacjenta. To też daje mi obraz czy np. pogorszenie jego stanu zdrowia wynika z tego, że popełnił błąd dietetyczny czy miał ogromny, silny stres, który gdzieś tam zagościł w jego życiu.

Małgorzata Górska:
Co w sumie było przyczyną, prawda? Bo to będzie determinowało dalsze leczenie.

Magdalena Golik:
Tak. Czy zupełnie coś innego doskwiera temu pacjentowi. To jest taki myślę ważny moment. Wspomniałam też o tym, że takim ważnym elementem jest rodzina. Ale do niedawna też ja zachęcałam moich pacjentów do grup wsparcia. Ponieważ obraz drugiego pacjenta, który choruje na to samo czasem może być dla pacjenta i często jest dla pacjenta takim determinantem do tego żeby zrobić coś więcej. I stąd te grupy wsparcia. Ja akurat mam przyjemność być prezesem oddziału Kujawsko-Pomorskiego Stowarzyszenia J-elita. To jest prężnie działające stowarzyszenie, zrzesza w swoich szeregach bardzo dużą grupę pacjentów, ale też rodzin pacjentów. I to jest taki fajny sposób na to żeby wymiksować te doświadczenia. My organizujemy u siebie w kujawsko-pomorskim najczęściej dwa takie spotkania w roku. Na te spotkania zapraszamy psychologa, dietetyka, seksuologa, ale wykłady też mają nasi lekarze i chirurg, i gastroenterolog, i internista. Opowiadamy pacjentom o takich ważnych rzeczach, które interesują pacjentów. I ja przygotowując się do takich spotkań najpierw robię taki trochę research wśród pacjentów – o czym byś chciał usłyszeć? albo np. co ciebie bardziej interesuje? I wielu pacjentów zgłasza takie potrzeby. Np. wie pani co, ja bym bardzo chciał na tym spotkaniu porozmawiać z psychologiem, bo on tam będzie na miejscu i to nie będzie dodatkowa wizyta np. w szpitalu. A dwa, że trochę wstydziłbym się pójść do psychologa, albo chciałbym bardzo porozmawiać z seksuologiem żeby był on tam na miejscu i żebym mógł porozmawiać. Ostatnio na takie spotkanie zaprosiliśmy prawnika. Okazało się, że ja w ogóle na to nie zwracałam uwagi, ale pacjenci mi też zgłaszali taką potrzebę, że chcieliby porozmawiać z prawnikiem na temat zasiłków dla chorych czy na tematy związane z prawem i chorobą. Czyli coś co oni tutaj łączą w swoim życiu. No i okazało się, że on był oblegany przez naszych pacjentów. Rzeczywiście to był strzał w dziesiątkę okazało się, że to było niezwykle potrzebne pacjentom.

Małgorzata Górska:
Takie w ogóle holistycznie spojrzenie na pacjenta tutaj z państwa strony. I tu właśnie chciałam zapytać, bo też kiedyś wspomniała pani, że jeżeli pacjent na przykład był w stanie takim troszeczkę depresyjnym, to na oddział zapraszała pani pacjenta na wizytę, który akurat miał taki bardziej optymistyczne spojrzenie na życie i po kilku dniach zdecydowanie się sytuacja tego pacjenta pesymistycznego poprawiała.

Magdalena Golik:
Znacznie się poprawiała. Tak, wprowadzaliśmy to. No teraz oczywiście wiadomo, z uwagi na sytuację epidemiologiczną nie możemy takich rzeczy robić. Natomiast, w naszej poradni nawet mamy też miejsce gdzie podajemy leki biologiczne pacjentom albo też leczymy pacjentów eksperymentalnie. Pacjentów, którzy biorą udział badaniach klinicznych. Być może wyda się to dziwne ale, nigdy nie tworzyłam sali męskiej i żeńskiej. Zawsze tworzyłam takie sale gdzie pacjenci koedukacyjni, jak to się mówi, mogli ze sobą rozmawiać. I to się w stu procentach sprawdzało, to był fantastyczny pomysł. Ci pacjenci siadali i obserwowałam takich pacjentów, którzy przychodzili do mnie przez nie wiem kilka lat i ja nie mogłam z tych pacjentów nic wydobyć, absolutnie. Oni mówili, odpowiadali na pytania, byli niezwykle grzeczni, czasem wspomnieli co u nich i ja wiedziałam, że nie wiem, pracują albo studiują. Natomiast nic ponad to. Oni nie chcieli się otworzyć. Ja to rozumiałam, jakby też nie nalegałam. I nagle podczas podawania leków łączyłam tych pacjentów. Czyli taką typową gadułę – pacjenta, który mówi o sobie wszystko jest niezwykle wylewny i po godzinie okazywało się, że jak wchodziłem do tej sali to ten pacjent mówił. Mówił, opowiadał o sobie. Więc to się sprawdziło i zaczęliśmy coś takiego u nas stosować i to jakby była taka, taka psychoterapia sama w sobie. Przy okazji. Czyli takie połączenie czegoś mniej przyjemnego, czyli podania tego leku z fajną rozmową. Tworzyły się fajne grupy, ci pacjenci się potem też łączyli w grupy. Oni się potem spotykali po pracy. Mieliśmy taki program pilotażowy z naszą panią psycholog, która stworzyła dla naszych pacjentów taką grupę wsparcia u nas na miejscu. Oni tam sobie zrobili taki fajny program. Okazało się, że się świetnie ze sobą rozumieją i nawet doświadczenia, które między sobą gdzieś wymieniali, okazało się, że są może dla tego pacjenta mniej istotne, a znowu dla kogoś innego mają ogromne znaczenie, i to jest bardzo ważne myślę. Więc to miało takie fajne znaczenie i też pokazywanie chyba pacjentom tego, że można z tym normalnie żyć. To jest też niezwykle istotne. Ci pacjenci potem […], śmiesznie te rozmowy wyglądają. Tzn. dla nas obserwatorów, którzy na co dzień mają możliwość takiego pośredniego uczestniczenia w tym jak oni mówią ‘słuchaj a ty już miałeś to leczenie’? Mówi: ‘nie miałem’. ‘Jak się po tym czułeś’? Np. ‘miałam takie dolegliwości i takie. A jak ty się czułeś’? Więc to jest bardzo ważne i to myślę, że daje takie pacjentom […]. No bo jeśli ja coś przekażę pacjentowi, powiem, że po tym leku może mieć nudności rano, a po tym leku nie będzie czuł żadnych dolegliwości. No to ja tylko przekazuje mu suchą informację. Ja tego nigdy nie przeżyłam, tak? A tu jest: przychodzi pacjent i mówi ‘słuchaj ja miałem dokładnie tak samo. No i jak na to zareagowałeś? Słuchaj to Ci minie po dwóch tygodniach’. To jest niezwykle ważne, bo ten pacjent mówi ‘aha czyli ja nie muszę się jakoś […]’. Skoro on tak mówi to bardzo często tak bywa. Więc myślę, że to jest takie niezwykle ważne.

Małgorzata Górska:
Wspomniała pani, że pacjenci chcą normalnie żyć, i na pewno takie pytania dla nich intymne, bo z planowaniem rodziny i z seksem, prawda? I pytania, no jeżeli pojawia się przetoka czy jest wytworzona stomia. To są takie dla nich, no na pewno, bardzo intymne pytania i też jestem pewna, że nie kierują tych pytań do lekarzy, którzy tak jak Pani powiedziała, z racji obowiązków nie mają tyle czasu, tylko bardziej na pewno rozmawiają tu z paniami pielęgniarkami. Czy jakoś panie też pomagają, i czy te pytania się faktycznie zdarzają?

Magdalena Golik:
Zdarzają się. Tak jak wspominałam na początku, choroba ta dotyczy coraz częściej ludzi młodych. Czyli takich, którzy zaczynają doświadczać tych wszystkich rzeczy tzw. dorosłych. Czyli i wchodzą tutaj pierwsze inicjacje seksualne, i wchodzi zawarcie związku małżeńskiego, i wchodzi płodność, czyli chęć posiadania potomstwa. Więc to wszystko ma dla tych pacjentów ogromne znaczenie. Ja też widzę taki rozwój trochę tej naszej wiedzy takiej świadomości, bo jeszcze kilkanaście lat temu nie rozmawiało się na ten temat tak wprost otwarcie. Te problemy na pewno istniały, one były. Natomiast pacjent jakby w zaciszu swojego własnego domu gdzieś przeżywał te problemy. Teraz mamy większy dostęp do informacji, ale też większą świadomość na temat tej choroby.

Małgorzata Górska:
Taką odwagę wręcz, prawda?

Magdalena Golik:
I też odwagę, tak. Świadomość to jedno, ale odwaga, tak jak pani wspomniała, myślę, że to jest niezwykle istotne. I taką odwagę, Ci młodzi ludzie nie boją się pytać i nie boją się mówić o rzeczach, które kiedyś były tematem tabu. W związku z tym coraz częściej pojawiają się pytania na temat tego czy będę mógł mieć dzieci, czy będę mógł zawrzeć związek małżeński, czy ta choroba jest przenoszona drogą płciową. Np. takie pytania, które wydawać by się mogło są nie na miejscu, ale one są na miejscu. To są pytania zupełnie zrozumiałe. I my na te pytania też musimy znać odpowiedź. Musimy pacjenta poinformować, że rozpoczynając leczenie np. biologiczne pacjent powinien podpisać taką klauzulę, że nie będzie planował potomstwa w trakcie trwania tego leczenia tudzież kilkanaście miesięcy po zakończeniu jego. Ale to jest tylko przejściowe. Więc my się tych tematów już tak naprawdę nie boimy. Mało tego kierujemy pacjentów do poradni seksuologicznych czy do seksuologa, żeby pacjenci mogli na ten temat porozmawiać z fachowcami w tej dziedzinie. Ale rzeczywiście pielęgniarka znowu jest tutaj taką osobą do której łatwiej się zwrócić z tym problemem. Przychodzą mężczyźni starsi, którzy są naszymi pacjentami, którzy mają problemy z potencją. To jest też niezwykle istotny dla nich element życia i ważny temat. I tutaj musimy też się zastanowić czy z lekarzem prowadzącym czy należałoby może zlecić dodatkową wizytę u urologa, czy zaczyna się coś bardzo niepokojącego, czy to wynika z leków, które pacjent przyjmuje, czy to jest jakaś bariera psychologiczna. Bo musimy pamiętać, że ta choroba często objawia się przetokami, czy przetoką jelitowo-odbytową, czy pochwowo-jelitową.

Małgorzata Górska:
Taki wstydliwy dla młodego człowieka czy nawet dla starszego temat.

Magdalena Golik:
Tak, to sprawia, że ci pacjenci czują się, to jest teraz takie modne słowo, mniej atrakcyjni seksualnie. I ta atrakcyjność seksualna przekłada się potem na życie tego pacjenta. I to musimy też próbować rozwikłać z pacjentem, zapytać gdzie leży tak naprawdę problem albo spróbować odkryć albo zdiagnozować ten problem. Bo to jest niezwykle ważne. Problematyczne, jak już wspomniałam, to nawiąże do tego, może być dla pacjenta posiadanie przetok. To jest bardzo wstydliwy temat, równie wstydliwy jak ten temat seksu dla niektórych. Ponieważ ta atrakcyjność seksualna jest niezwykle ważna, ale też pielęgniarka oprócz tego, że musi umieć opowiedzieć o tym, powinna umieć udzielić wskazówek np. dotyczących higieny tych miejsc, zmiany opatrunków tych miejsc czy znowu pokierowania tego pacjenta do odpowiedniego specjalisty. To jest bardzo ważne i to jest bardzo krępujące też dla pacjentów. Kolejnym takim punktem intymnym, stresującym i też takim bardzo problemowym dla pacjenta jest posiadanie stomii na przykład. Bo to jest też część tej choroby, która pojawia się, zdarza się u niektórych pacjentów. I to tu znowu zahaczamy o tą sferę taką intymną. Bo musimy o to zadbać, musimy to miejsce pielęgnować, musimy umieć doradzić pacjentowi w tej dziedzinie. To jest też niezwykle ważne i to też bardzo często w pierwszej kolejności dotyczy roli pielęgniarki. Umiejętność zdiagnozowania tego problemu u pacjenta, to jest bardzo ważne. A to są problemy, które najczęściej chyba się pojawiają u pacjentów, bo dotyczą takiej naszej codzienności. Czy chodzenia do pracy ze stomią, no musimy umieć to zaopiekować i musimy umieć to pielęgnować.

Małgorzata Górska:
Powiedzenie, że to nie jest koniec świata dla tego pacjenta.

Magdalena Golik:
Dokładnie, teraz się pojawia tyle możliwości, takich wspaniałych, których nie było jeszcze kilkanaście lat temu np. pacjent ze stomią może brać udział w życiu takim codziennym, może uprawiać sport, może nawet pływać na basenie. To w ogóle nie niczemu nie przeszkadza. Są odpowiednie stroje dla tych pacjentów, są odpowiednie środki pielęgnujące, które wpływają na tą jakość życia, na poprawę jakości życia u pacjenta. I to wcale nie musi ograniczać się do pozostania tylko i wyłącznie w domu, do takiego biernego przebywania w domu. Coraz częściej ci pacjenci wychodzą na zewnątrz, jak my to mówimy, coraz częściej uczestniczą w takim życiu społecznym. No i to jest bardzo dla nich bardzo istotne. Ale tutaj też rolą dużą pielęgniarki jest umiejętność pokierowania tego. Jeśli mówimy o pacjencie ze stomią, choćby pokierowanie go do odpowiedniego sklepu z odzieżą na przykład. Ja też sama do niedawna nie wiedziałam, że istnieje taka marka, która produkuje stroje kąpielowe dla kobiet ze specjalnym miejscem na worek stomijny.

Małgorzata Górska:
Niesamowite rozwiązania.

Magdalena Golik:
Oczywiście, że tak. I to daje duże możliwości pacjentowi. Mamy pacjentów w naszej grupie, którzy uprawiają sporty takie niemalże wyczynowe. I to też ta choroba jakby nie stwarza bariery do takiego normalnego życia. Więc myślę, że to jest niezwykle istotna rola pielęgniarki.

Małgorzata Górska:
Tak, i to co pani powiedziała, takie spotkania, te warsztaty dla pacjentów gdzie pani i panie pielęgniarki zbierają pytania, na które potem […]. To czasami ktoś może jednak na wszystko się bezpośrednio zwrócić do seksuologa na przykład. A tak zebrane pytania i odpowiadane na forum też jakby odpowiadają tej osobie ale pozostawiają pacjenta anonimowym. To też jest świetne rozwiązanie. A proszę powiedzieć, bo też wspomniała pani, że troszeczkę w związku z COVIDem, ta możliwość takich spotkań osobistych, obserwacji tych pacjentów, już nie mówiąc o rodzinie, prawda? Póki co nie do końca jest możliwa. I tutaj wkracza nowe pojęcie telemedycyny. I czy coś tu na ten temat by pani nam powiedziała?

Magdalena Golik:
Bardzo chętnie ponieważ to jest program który nie pojawił się u nas w związku z COVID-em. Telenursing, bo tak to nazywamy, wprowadziliśmy wiele lat temu w naszym ośrodku, to było coś co sprawdza się do dziś. To świetnie zadziałało. Myśmy obserwowali to na przykładzie innych krajów na przykładzie Belgii, na przykładzie Szwecji gdzie to tam już działało i tam obserwowaliśmy, że znacznie ograniczyło koszty np. leczenia. Myśmy to wprowadzili zupełnie testowo w naszym ośrodku. Wymagało to takiego pewnego zaangażowania z naszej strony, bo my tego nie robimy odpłatnie, czyli podajemy swój numer telefonu. Ja podaję swój numer telefonu prywatny, nikt za ten telefon nie płaci. Kiedyś to jeszcze był koszt związany z rozmowami z tymi pacjentami, teraz już oczywiście nie ma takiego znaczenia. Natomiast coś o czym wspomniałam na początku, czyli takie podarowali pacjentowi poczucia bezpieczeństwa. I ja zawsze sobie wyobrażałam, albo starałam się wyobrazić siebie w takiej sytuacji, co by było gdyby się okazało, że np. mam jakąś taką chorobę. To co dałoby mi poczucie bezpieczeństwa? I wtedy sobie pomyślałem, że takim największym poczuciem bezpieczeństwa byłoby posiadanie numeru telefonu do lekarza. Nie po to żeby wydzwaniać do niego o każdej porze dnia i nocy, ale żeby mieć to poczucie, że gdyby coś bardzo złego się wydarzyło to ja mogę go natychmiast poinformować o tym, albo mogę zapytać go, co powinnam dalej zrobić. No i pojawił się taki pomysł u nas w ośrodku wprowadzania telenursingu. Czyli takiego kontaktu pacjenta z pielęgniarką. Testowo podałam swój numer telefonu. I tak jak wspomniałam, było to już kilka lat temu. Do dziś to się świetnie sprawdza. Mam w telefonie numery wszystkich moich pacjentów, pacjenci mają mój numer telefonu i na początku mi się wydawało, że ja nie będę miała w ogóle swojego życia, bo będę non stop przy telefonie. Ale okazało się, że zupełnie tak nie jest. To jest to poczucie bezpieczeństwa, o którym mówimy. Oczywiście zdarzają się pacjenci, którzy dzwonią w nocy z błachostką, ale to są bardzo takie incydentalne telefony.

Małgorzata Górska:
Bardziej szanują ten kontakt, prawda?

Magdalena Golik:
Tak, najczęściej to jest telefon, który ma jakby pokierować dalej losem tego pacjenta. I to rzeczywiście, raz, że skraca jego oczekiwanie na wizytę. Bo ja wtedy też mogę na podstawie tej rozmowy wychwycić czy to jest niezwykle istotna rzecz, która wymaga wizyty już następnego dnia, czy to jest taka rzecz, z którą pacjent może zaczekać do kolejnej wizyty, którą ma np. wyznaczoną za miesiąc. Więc to jest bardzo, bardzo ważne. W dobie COVID sprawdziło się podwójnie. Nasz ośrodek dostał zgodę na […], z resztą jak cały szpital dostał zgodę dyrekcji na pracę zdalną. Czyli lekarze mieli możliwość korzystania z teleelektroniki medycznej w domach i świetnie też się sprawdziło tutaj wprowadzenie e-recept, e-zwolnień. Te teleporady naprawdę w tamtym momencie były dobrym rozwiązaniem, bo pacjenci nie zostali pozostawieni sami sobie. No więc jakby tylko dołączyłem z tym swoim telenursingiem, który gdzieś tam już u nas funkcjonował. Ja próbowałem też porozmawiać z kilkoma paniami w Polsce z innych ośrodków. Czy byłyby gotowe tak gotowe na taki udział. Myślę, że tak, ale to jeszcze tak nie funkcjonuje jak powinno, jak mogłoby funkcjonować, albo na miarę możliwości funkcjonowania tego systemu. Z tego względu, że po pierwsze nie jest to finansowane […].

Małgorzata Górska:
Że ma pani prywatny po prostu numer telefonu, nie jest to jakoś usystematyzowane po prostu.

Magdalena Golik:
Tak jest, ja to robię tylko i wyłącznie dlatego, że to po prostu lubię robić i taką zasadę u nas przyjęliśmy. Zresztą to się naprawdę fajnie sprawdza, ale nie jest to prawnie nawet rozwiązane. Aczkolwiek, no tutaj nie działamy po za prawem. […]. No i tak jak mówię, w dobie COVID to sprawdziło się podwójnie i ma doskonałe przełożenie. Mnie to też daje poczucie bezpieczeństwa, bo ja jestem jakby w stałym kontakcie w związku z tym z moimi pacjentami i oni przysyłają mi informacje: ‘czuję się dobrze, czuję się gorzej, przyjąłem lek, zapomniałem leku, co mam w tej sytuacji zrobić’? To skraca bardzo dany problem.

Małgorzata Górska:
Szybciej jest rozwiązywany po prostu.

Magdalena Golik:
Dokładnie tak. Bo coś co, z czym byśmy, mówiąc brzydko kolokwialnie, tłukli się przez wiele godzin zastanawiając się czy dobrze postąpiłem czy nie, wykonuje ten telefon i pacjent mówi ‘pani Magdo, nie wiem, przez pomyłkę zupełnie, zupełnie jakby byłem rozkojarzony, przyjąłem podwójną dawkę tego leku, nie wiem co mam dalej zrobić czy powinienem pojechać na SOR czy mam odczekać. Więc ja już mogę zadziałać, tak? Ważne jest też to i to jest kolejna rola pielęgniarki, żeby nie przekraczać swoich kompetencji. To jest niezwykle ważne. I to też zawsze podkreślam w rozmowach z paniami pielęgniarkami. I chciałabym to bardzo mocno podkreślić, że my nie leczymy przez ten telefon. To jest bardzo ważne. Żeby nie wychodzić ponad to, ponad umiejętności, ponad wiedzę, ale ponad możliwości, które też mamy. Bo to jest niezwykle ważne żeby nie przekroczyć tej bariery kompetencji, żeby nie przedobrzyć. My możemy działać tylko w pewnym zakresie i to jest bardzo istotne i to zawsze podkreślam, żeby nie zrobić większej krzywdy niż ten pacjent i tak już cierpi. Więc żeby nie zrobić tutaj większego problemu niż on jest.

Małgorzata Górska:
Mogłabym z panią, pani Magdo rozmawiać i rozmawiać. Chciałabym jeszcze może na koniec zapytać, bo cała opowieść pokazuje jaką olbrzymią ma pani wiedzę i bogate kontakty z pacjentami z chorobami zapalnym. Na pewno wiele historii i wiele twarzy się pacjentów, przed panią maluje, których pani widzi. Ale czy wybrała by pani dla naszych tutaj słuchaczy taką historię pacjenta, pozytywną historię, którą chciałaby pani jeszcze przedstawić?

Magdalena Golik:
Ja uwielbiam swoją pracę. Zresztą ktoś mądry kiedyś powiedział, że jak znajdziesz pracę, którą lubisz to nie będziesz musiał pracować. I ja tak sobie myślę, że miałam i mam niebywałe szczęście na co dzień od 20 lat pracować, po pierwsze we wspaniałym zespole. Bo przez te 10 lat w Klinice Gastroenterologii to byli wspaniali ludzie. I teraz przez tych kolejnych dziesięć lat w Centrum Endoskopii Zabiegowej, no to naprawdę to jest niebywałe szczęście mieć wokół siebie ludzi mądrzejszych, ludzi, od których można czerpać, od których można się uczyć, po których można się wspinać, mówiąc tak bardzo obrazowo. I uwielbiam swoją pracę. To też tym samym lubię swoich pacjentów. I gdybym miała przytoczyć taką jedną historię to chyba nie wystarczyło, by nam dzisiaj tutaj czasu. Bo każdy mój pacjent to jest oddzielna historia. I byli tacy, którzy przychodzili i byli mocno załamani. A dzisiaj obserwuję ich wielkie szczęście. Jakby też przez te lata pracy obserwuję też rozwój tych moich pacjentów. W związku z tym smucę się z nimi kiedy oni mają coś bardzo złego w swoim życiu, kiedy się rozwodzą, kiedy tracą swoich bliskich. Ale też raduje się z nimi, kiedy spotyka ich coś dobrego, kiedy zakochują się bo to młodzi ludzie, kiedy zostają rodzicami, kiedy znajdują dobrą, nową pracę. Zresztą a propos dzieci, to stworzyliśmy w naszym ośrodku taki kącik, taką galerię zdjęć i tam przyczepiamy zdjęcia. Ponieważ moi pacjenci bardzo często zostając rodzicami przynoszą mi jako ciotce zdjęcie swoich dzieci i taką galerię u siebie mamy. Mówimy na to ‘nasze dzieci poradniane’. Wprowadziłam też u siebie w ośrodku, może się to komuś nie spodobać i czasem spotykam się z tym, że to nie jest mile widziane. Ale ja nie jestem z moimi pacjentami na ‘pani’. Bardzo często, a właściwie w 99%, mówimy do siebie na ‘ty’. To daje pacjentowi takie poczucie, że on nie przychodzi wcale do ośrodka, do szpitala gdzie, zwłaszcza teraz, kiedy jesteśmy ubrani w reżimie sanitarnym w gogle, w maski, w przyłbice, w fartuchy ochronne. To może stwarzać taką barierę i dla moich nowych pacjentów to może być widok, który dodatkowo straszy. Ale to poczucie takie, że jestem pielęgniarką albo ja z moim pacjentem na ‘ty’, to też daje nam takie poczucie, że nie przychodzę do szpitala tylko przychodzę do takiego miejsca, które ma mnie uzdrowić po prostu, i to wcale nie musi być szpital. Zawsze chciałam stworzyć taki pielęgniarski punkt gdzie będzie pacjent czuł się dobrze. A to jest choroba przewlekła, to są pacjenci, którzy przychodzą do nas i mam kontakt z tymi pacjentami od 20 lat. Bo poznałam ich 20 lat temu jeszcze pracując na oddziale, będąc zupełnie nieopierzoną młodą pielęgniarką. I tam nasze losy się gdzieś połączyły i my tak brniemy przez to życie i oni, tak jak już wspominałam, przychodzą, odchodzą, mają okresy remisji, zaostrzeń, znowu do nas wracają. Ale jakby ciągle też jestem na bieżąco. Nie ukrywam, że kilku moich pacjentów zostało moimi bardzo dobrymi przyjaciółmi. Oni i ich rodziny, więc jakby też, żyjemy na co dzień razem, uczestniczymy. Oni też wiedzą co u mnie. Jakby uczestniczą, poniekąd też w moim życiu. I zawsze mi się wydawało, że nie zniosła bym tego takiego potocznego przenoszenia pracy do domu. Ale to się nie da. Jeśli żyjesz swoją pracą, jeśli lubisz to co robisz, to jakby nie jesteś w stanie odciąć się tak zupełnie. Chociaż być może przez niektórych psychologów powinno tak być, że powinnam odciąć to nożem. I tu jest moja praca, tu jest mój dom i jakby nie powinno być takiej zażyłości między tymi dwoma strefami życia czy też sferami życia, ale tego się chyba nie da… Myślę że tego się nie da oddzielić. I to jest coś co daje mi jakąś tam pasję i daje mi chęć do ciągłego rozwoju i daje mi chęć do tego, żeby do tej pracy po prostu codziennie odstawać od dwudziestu lat. I z tymi pacjentami pracować.

Małgorzata Górska:
Ja tylko na koniec mogę powiedzieć, że niesamowitą przyjemnością było posłuchać tego co pani opowiedziała i taka też moja jakaś myśl, że jednak te zawody medyczne to troszkę to jest posłannictwo, i trochę oprócz tej wiedzy, ta empatia i takie lubienie tej pracy, którą się wykonuje jest niesamowicie istotne i tylko można pozazdrościć pacjentom, że pani się nimi opiekuje po prostu.

Magdalena Golik:
Dziękuję bardzo. Chcę powiedzieć, że to nie zawsze też tak bywa kolorowo, bo los rzuca na nas różne wyzwania i choćby te ostatnie wyzwania związane z epidemią, która panuje, to też każe nam inaczej działać, tak? My też jesteśmy, jako personel bardziej zestresowani. Natomiast no myślę, że praca może być fajna, że to wszystko zależy od nas i to jak sobie wypracujemy, i jak sobie zbudujemy to nasze miejsce pracy to ma ogromne znaczenie i też daje przełożenie potem na samopoczucie i współpracowników, i przełożenie na odczucia pacjenta, który do nas przychodzi. A zawsze chciałabym żeby moi pacjenci, jeśli już muszą do nas wracać, czego im nie życzę oczywiście, bo to oznacza, że gdzieś tam ta choroba się zaostrzyła. To jeśli muszą wracać, to żeby wracali do nas z przyjemnością i nie traktowali tego jak kolejnego pobytu w białym, sterylnym szpitalu, tylko w miejscu, do którego wracają tylko na chwilę żeby podreperować swój stan zdrowia, żeby się na chwilę tylko podleczyć i wyfrunąć dalej do swoich codziennych obowiązków.

Małgorzata Górska:
W jakimś sensie wracają po prostu do przyjaciół.

Magdalena Golik:
Dokładnie tak. Chciałabym żeby tak było i mam taką nadzieję, że chociaż część moich pacjentów tak to odczuwa.

Małgorzata Górska:
Dziękuję bardzo.

Magdalena Golik:
Dziękuję bardzo.