Akceptacja NChZJ | #10

Transkrypcja

Jacek Hołub:
Dzień dobry. Tematem naszej rozmowy jest akceptacja choroby. A naszym gościem jest Pani dr Agata Rudnik adiunkt w Instytucie Psychologii Uniwersytetu Gdańskiego i psycholog na Oddziale Gastroenterologicznym Szpitala MSWiA w Gdańsku. Pani doktor jest także autorką książki “Jelita – mózg – jelita. Zasoby psychologiczne a jakość życia pacjentów z chorobami przewodu pokarmowego”. Ja nazywam się Jacek Hołub, jestem rzecznikiem towarzystwa J-elita, dziennikarzem i od niemal dwudziestu lat zmagam się z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Pani doktor, jest Pani naukowcem, ale ma Pani także na co dzień kontakt z pacjentami z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna. Na wstępie naszej rozmowy chciałbym Panią zapytać co to właściwie znaczy ‘zaakceptować chorobę’?

Agata Rudnik:
Dzień dobry. To trudne pytanie tak naprawdę i ja za chwilę odniosę się na pewno do tego co pacjenci mówią na ten temat, bo ja nawet pozwoliłam sobie taką małą sondę przeprowadzić wśród pacjentów i zapytać czym dla nich jest akceptacja choroby. Mi znacznie łatwiej chyba mówić o tym czym nie jest akceptacja choroby i też na pewno dzisiaj o tym opowiem. Często spotykam się z taką informacją, że akceptacja choroby to traktowanie choroby jako przyjaciela. Ale ja szczerze mówiąc bardzo dziękuję za takich przyjaciół i bardzo mi się takie określenie nie podoba.

Jacek Hołub:
Trudno mi sobie wyobrazić, żebym polubił biegunkę, ból brzucha i osłabienie, które towarzyszy mojej chorobie. [śmiech]

Agata Rudnik:
Prawda? Więc myślę, że nazywanie choroby ‘przyjacielem’, byłoby jednak mimo wszystko trochę nadużyciem.

Jacek Hołub:
No więc właśnie. To skoro nie jest przyjacielem to czym jest akceptacja?

Agata Rudnik:
Akceptacja choroby przede wszystkim ma na celu zniwelowanie tych negatywnych emocji, które wiążą się z chorobą. Opanowanie tych emocji, praca na tych emocjach.

Jacek Hołub:
Emocje są czymś naturalnym. Z jakiego rodzaju emocjami spotyka się Pani na oddziale gastroenterologicznym u pacjentów, którzy dopiero co usłyszeli diagnozę, że chorują na nieuleczalną w końcu chorobę?

Agata Rudnik:
Pacjentom bardzo trudno jest pogodzić się szczególnie na początku. Szczególnie też pacjentom pewnie młodym, którzy uważają, że są nieśmiertelni, że nic im nie grozi, a nagle życie im się wali. Mówmy wprost, po prostu. Natomiast jest to pewien proces. Proces, który przypomina żałobę, żałobę po poprzednim życiu. Często najpierw następuje szok. To jest ten pierwszy etap. Występują tutaj takie emocje jak poirytowanie, czasem agresja, smutek. I to też absolutnie są emocje, które bardzo często towarzyszą. Potem są kolejne etapy oczywiście, jak chociażby oczekiwanie poprawy. Wiara w to, że w porządku leczę się, więc będzie lepiej. Kolejnym etapem, który jest wyróżniany przez psychologów jest też tak zwany lament. Że szczególnie on pojawia się wtedy, kiedy leczenie może nie przebiega tak jak byśmy sobie tego życzyli, kiedy widzimy jak bardzo ta choroba może utrudniać nam życie. I następny etap to jest tak naprawdę taka reakcja obronna. I obrona może być zdrowa albo może być neurotyczna. Kiedy my zakopujemy te emocje, nie dajemy im upustu, gdzieś tam pod dywan zamiatamy […].

Jacek Hołub:
Czyli ‘ok, jestem chory, jakoś to będzie’. Albo ‘nie rozmawiajmy o tym’.

Agata Rudnik:
‘Nie rozmawiajmy o tym, będę żył jak zdrowy, będę robił wszystko, bo ja nie jestem chory’. Natomiast ostatnim etapem, takim idealnym to jest właśnie akceptacja choroby. Ja tak jak powiedziałam na samym początku, że łatwiej mi jest mówić czym nie jest akceptacja choroby. I akceptacja choroby na pewno nie jest tym zamiataniem pod dywan i na pewno nie jest tym mówieniem, że mi nic nie jest i będę teraz żył tak jakby nic się nie stało. Akceptacja choroby na pewno nie jest też takim wiecznym rozpamiętywaniem choroby i takim zanurzaniem się w tej chorobie, i w tych negatywnych emocjach związanych z chorowaniem.

Jacek Hołub:
No właśnie, a czy możemy określić jak długo zapewne te etapy nie następują u wszystkich w ten sam sposób po sobie i czas też odgrywa olbrzymią rolę, ale wygląda on różnie u różnych chorych.

Agata Rudnik:
Dokładnie tak. Dokładnie tak, to jest sprawa bardzo indywidualna. I tutaj dużo zależy od takich zasobów psychologicznych. O tych zasobach ja już się napisałam, naczytałam, nabadałam.

Jacek Hołub:
No właśnie, co to są ‘zasoby’? Bo tak to mądrze brzmi.

Agata Rudnik:
Dokładnie, brzmi to bardzo mądrze, a to jest wszystko to co pomaga nam radzić sobie z chorobą. Zacznijmy od chociażby takich zasobów jak te ekonomiczne, bo przecież nie ukrywajmy pieniądze ważna rzecz. Inne zasoby to te społeczne. Wsparcie, które otrzymujemy od bliskich, od przyjaciół. Inny rodzaj zasobów to te psychologiczne czyli chociażby takie jak czy poczucie własnej wartości, poczucie kontroli, poczucie sprawczości, tego, że my mamy poczucie, że mamy wpływ na tę chorobę. Że to nie tylko lekarz, pielęgniarka, Bóg, los wpływa na chorobę, ale my sami też możemy coś zmienić. To też jest ogromny zasób kiedy mamy takie poczucie, że rzeczywiście mamy wpływ na to jak chorujemy. Od tych czynników i wielu, wielu innych zależą właśnie te etapy i jak długo trwają i jak przebiegają.

Jacek Hołub:
W jaki sposób możemy wykorzystać te nasze zasoby w procesie akceptacji choroby, który pomaga w leczeniu?

Agata Rudnik:
Wydaje się, że chyba najważniejsze jest to żeby mieć świadomość, że my te zasoby w ogóle mamy. Dlatego, że czasami pacjentom wydaje się, że są w bardzo beznadziejnej sytuacji, że nic i nikt nie jest w stanie im już pomóc. Ale czasami wystarczy i tutaj rola nasza, psychologów, pokazać, że nie jest tak źle. Być może nie jest tak źle jak nam się wydaje, że mamy więcej niż nam się wydaje, tylko trzeba mieć tego świadomość. Więc to jest taki pierwszy etap, a potem czerpanie z tych zasobów najwięcej jak tylko możemy.

Jacek Hołub:
Nie każdy pacjent ma to szczęście, że na jego oddziale jest psycholog. Czy my jako najbliżsi, rodzina, przyjaciele możemy w jakiś sposób wesprzeć chorego na tym pierwszym etapie tuż po diagnozie? Co robić a czego nie powinniśmy robić?

Agata Rudnik:
Tak oczywiście. Rola bliskich, rodziny, przyjaciół jest bardzo, bardzo duża. Ja cieszę się, że też wzrasta ta świadomość i często pacjenci sami proponują czy mogliby przyjść z żoną, mężem, partnerem, partnerką i porozmawiać ze mną jako z psychologiem. Jak właśnie pomagać sobie nawzajem, jak się odnaleźć w tej zupełnie nowej sytuacji. I oczywiście tak idealnym rozwiązaniem jest kiedy od samego początku ten psycholog może uczestniczyć w takich rozmowach i już na samym początku gdzieś tam diagnozy może pomagać. Wiemy, że bywa różnie. Natomiast to co może robić rodzina to na pewno pozwalać pacjentowi mówić o swoich emocjach, dzielić się tymi emocjami, dać upust tym emocjom.

Jacek Hołub:
Czyli nie mówimy ‘a nie przejmuj się, będzie dobrze wszystko’. Tak zamykać usta choremu, który czasem potrzebuje żeby się wyżalić.

Agata Rudnik:
Dokładnie. Ja myślę, że zawsze najgorsze jest to co może powiedzieć psycholog. Chociaż zakładam, że psycholog tak nie mówi, ale… Najgorszy rodzaj wsparcia jaki możemy udzielić drugiej osobie to powiedzenie ‘będzie dobrze’. Bo my nie wiemy jak będzie i to jest bardzo fałszywe zapewnienie, że będzie dobrze.

Jacek Hołub:
Albo ‘inni mają gorzej’.

Agata Rudnik:
‘Inni mają gorzej’. Jeżeli miałoby nas pocieszyć to, że komuś się źle dzieje, prawda? Tak, że to są na pewno te słowa, których powinniśmy unikać. Powinniśmy dać upust, też starać się zrozumieć i rozmawiać. Zawsze ta rozmowa to jest jednak klucz do sukcesu.

Jacek Hołub:
Czyli pozwolić na to, żeby chory powiedział o swoich obawach, o swoich lękach.

Agata Rudnik:
Dokładnie tak. Dokładnie tak, ale też z drugiej strony pomóc zrozumieć te emocje, ale pomóc też przechodzić do tych kolejnych etapów aż wreszcie do akceptacji choroby. Też nie doprowadzić do takiej sytuacji, kiedy my właśnie jesteśmy nadopiekuńczy, kiedy chcemy dobrze, ale z drugiej strony powodujemy, że nasza bliska osoba cały czas tkwi w tych negatywnych emocjach i stąd też nie przechodzi do kolejnych etapów i nie radzi sobie z chorobą.

Jacek Hołub:
Czyli nie pielęgnujemy tego bólu jakby w chorym, który jest. No, bo jednak i ból, i biegunka, i to osłabienie, i te wszystkie objawy, które mogą wprawić chorego w przygnębienie towarzyszą mu w czasie zaostrzenia, ale też jest coś poza tym.

Agata Rudnik:
Dokładnie, jest coś poza tym. Pacjenci często mówią o tym skupianiu się na pozytywnych. I to jest na pewno ten aspekt, który pomaga. Łatwo tylko mówić ‘skup się na tym co pozytywne, myśl o tym co jest przyjemne’. Wiemy, że to nie jest proste. I znowu takie slogany mogą wręcz spowodować, że pacjent będzie się buntował, że ‘no ale jak, mówicie mi, że ja mam się skupić na pozytywnym. Ja nie widzę tutaj niczego pozytywnego’. Więc znowu ta praca i pokazywanie, takie cieszenie się też z takich nawet drobnych rzeczy, takich codziennych rzeczy, codziennych przyjemności.

Jacek Hołub:
Jak Pani to robi w praktyce w kontakcie z pacjentami na oddziale gastroenterologicznym?

Agata Rudnik:
Jak ja to robię w praktyce? To jest bardzo dobre pytanie. Ja przede wszystkim znowu, rozmawiam z pacjentami. Ja staram się słuchać pacjentów, staram się też przede wszystkim znowu, byłabym hipokrytką myślę, gdybym nie skupiała się na tych drobnych rzeczach w rozmowie z pacjentem. Ja staram się zapamiętać, który pacjent pojechał gdzie na urlop, który pacjent opowiada mi, że planuję wakacje z córką, który pacjent mówi mi o tym, że zmienił pracę. Ja nawiązuje do tego spotykając się kolejny raz, do tych małych rzeczy, ale pacjent czuje się zaopiekowany, nie czuje, że ja mówię slogany i ‘proszę myśleć pozytywnie’. Tylko wie, że jestem w tym bardziej wiarygodna, bo ja naprawdę wiem co się w jego życiu dzieje.

Jacek Hołub:
Właściwie do czego nam akceptacja choroby? Bo mówimy o tym, że jest ona istotna i może ona nam pomóc w leczeniu i podnieść naszą jakość życia. Ale w jaki sposób?

Agata Rudnik:
Jeżeli będziemy w jakiś sposób redukować te negatywne emocje, to my wiemy już, my psycholodzy, naukowcy, że wysoki poziom akceptacji choroby, takiego przystosowania się do choroby, sprawia, że pacjent lepiej współpracuje z personelem medycznym, lepiej trzyma reżim medyczny, więc chociażby stosuje się do wszelkich zaleceń, nie przerywa leczenia. I też chociażby szybciej udaje się uzyskać remisję i też remisja trwa dłużej. Więc myślę, że to jest najlepsza zachęta do tego żeby pracować nad akceptacją.

Jacek Hołub:
Czy często się zdarza tak, że pacjenci żyją takimi no niestety, niekiedy złudnymi nadziejami, że, że może oni tak naprawdę są zdrowi, ta diagnoza jest nieprawdziwa, albo może spróbujemy jakiś ziółek albo czegoś innego i będzie już dobrze?

Agata Rudnik:
Wydaje się, że ci pacjenci, którzy stosują takie samoleczenie. Szczególnie właśnie ziółka, czerpanie energii słonecznej. Nie chcę tutaj wymyślać, ale są różne rzeczywiście sposoby w jaki pacjenci chcą sobie poradzić z chorobą, byle tylko odsunąć od siebie widmo tego, że są po prostu przewlekle chorzy. To wiemy, że ten pacjent jest dużym wyzwaniem oczywiście dla samych lekarzy, ale też dla psychologa. I to jest praca. To jest praca, którą należy wykonać indywidualnie z pacjentem.

Jacek Hołub:
Pewnie ziółka same w sobie i czerpanie energii ze słońca nie jest problemem. Gorzej jeżeli chory zaczyna odstawać leki po prostu.

Agata Rudnik:
Dokładnie.

Jacek Hołub:
I być może przez pierwsze kilka dni w euforii może czuć się dobrze, ale z doświadczenia wiem i doświadczenia z wielu znajomych wiem, że choroba może uderzyć ze zdwojoną siłą.

Agata Rudnik:
Dokładnie tak.

Jacek Hołub:
W jaki sposób Pani jako psycholog mówi chorym o tym co powinni, o swoich powinnościach jako pacjenta? Bo tego też muszą się uczyć przecież, znaleźli się w nowej sytuacji.

Agata Rudnik:
Ja myślę, że chyba to co jest najcenniejsze to jest posiłkowanie się po prostu przykładami. Też zdarza mi się często takie wspólne rozmowy z pacjentami, kiedy pacjenci chociażby podczas leczenia biologicznego siedzą razem. Oczywiście w tych czasach z utrzymywaniem odpowiedniego reżimu i odległości od siebie. Zdarza mi się też usiąść po prostu, gdzieś w środku w kółku i rozmawiać, bo ja wiem, że pacjenci dla siebie są najlepszym wsparciem i kiedy dzielą się swoimi doświadczeniami to tak naprawdę jest najważniejsze. I ja podobnie posiłkuje się przykładami. Dla pacjentów są […], jest wiele takich momentów trudnych. Chociażby diagnoza to jest ten pierwszy etap, potem na przykład, kiedy pojawia się to widmo i ryzyko, że być może będzie musiała być wyłoniona stomia. Dla pacjentów to jest bardzo trudny moment i tym bardziej ja tutaj posiłkuję się przykładami pacjentów, którzy świetnie sobie radzą i świetnie się odnajdują w takich sytuacjach. Natomiast nadal wskazując na trudności z jakimi się borykali na samym początku. Bo przecież to nie jest tak, że każdy z nich nagle sobie super poradził. Nie, to wszystko jest procesem. I chyba też to co jest istotne, to pozwolić pacjentom mówić o emocjach. Znowu, mówić, rozmawiać, cały czas.

Jacek Hołub:
Czyli mówić o tym czego się obawiają na przykład przed operacją, która jest dla wszystkich chyba chorych czymś przerażającym.

Agata Rudnik:
Tak, ale też ważne jest to żeby pacjent czuł się zaopiekowany w tym momencie, widział, że poświęca mu się uwagę. To jest nasza praca. Też teraz, wczoraj, pacjent, który u nas w trakcie leczenia biologicznego, wczoraj miał operację wyłonienia stomii, w zasadzie przedwczoraj, ale ja miałam taką możliwość, żeby go odwiedzić. Inaczej, poprosił mnie czy jest taka szansa, żebym przyszła. Ja pomimo, że miałam różne trudności, tego dnia naprawdę było mi trudno, to było wyzwaniem dla mnie, żeby się tam pojawić, ale ja obiecałam to pacjentowi, to było dla mnie święte i choćby nie wiem co się działo ja przyjechałam, ja wiedziałam i wiedziałam jak ważne to jest dla pacjenta.

Jacek Hołub:
Wyobrażam sobie, że zwłaszcza młodzi ludzie boją się tej zmiany wyglądu związanej ze stomią, mogą czuć się nieatrakcyjni. Jakiego rodzaju obawy przeżywają i jak Pani próbuje je rozwiewać?

Agata Rudnik:
Oczywiście, szczególnie teraz w czasie kiedy wszystko jest tak wyidealizowane przez Instagram i trzeba być absolutnie idealnym. A tutaj nagle choroba, która wiąże się z dużą ingerencją jednak w wizerunek, postrzeganie siebie, to jest proces. Natomiast tak jak media społecznościowe mogą robić wiele złego, mogą też robić bardzo dużo dobrego. I myślę, że takie pokazywanie pozytywnych przykładów różnych influencerów, którzy pokazują, że chociażby, stomia może być modna, mogą być worki stomijne projektowane przez designerów, można zobaczyć osoby, które pozują, które biorą udział w maratonach nawet. To jest niesamowite i pokazywanie takich pozytywnych przykładów, wydaje mi się, że to jest właśnie też najlepszym rozwiązaniem dla pacjentów.

Jacek Hołub:
Czyli po prostu nie musimy się wstydzić swojej choroby i związanego z nią wyglądu.

Agata Rudnik:
Dokładnie. Szczególnie, że jest to coś na co nie mamy wpływu. Możemy radzić sobie już tylko ze skutkami.

Jacek Hołub:
Czy jest jakiś czynnik, mówiła Pani o tych zasobach, ale coś co może przyspieszyć ten proces akceptacji choroby?

Agata Rudnik:
Myślę, że znów, będę cały czas powtarzać, że wszystko jest bardzo indywidualne. Ale na pewno wsparcie szeroko pojęte i te relacje z ludźmi, kontakty z innymi, wyjście do ludzi, to jest też to co bardzo pomaga. I też z drugiej strony kontakt z pacjentami. Ale to też jest znowu bardzo indywidualne. Dlatego, że niektórzy pacjenci mówią mi, że nie bardzo lubią z innymi dzielić się swoimi doświadczeniami, z innymi pacjentami. Nie bardzo lubią wymieniać te doświadczenia, bo dla nich to jest właśnie trochę takie zanurzanie się w chorobie. I jeśli mają się z kimś spotkać to może niekoniecznie chcą o tej chorobie rozmawiać.

Jacek Hołub:
Czyli chcieliby zobaczyć trochę tego życia poza szpitalnym oddziałem i trochę się oderwać od tych kroplówek, od tych leków, dźwięku ze szpitalnego korytarza.

Agata Rudnik:
Tak jest.

Jacek Hołub:
Czy w inny sposób przyjmują diagnozę młodzi ludzie a osoby starsze? Czy jest różnica między kobietami a mężczyznami?

Agata Rudnik:
To jest bardzo dobre pytanie i tak naprawdę różne badania pokazują różne wyniki. I ja na początku zakładałam na przykład, że to kobiety będą sobie trudniej radzić z chorobą, bo gdzieś tam być może jest tak, że wygląd zewnętrzny, być może znów będzie odgrywał większą rolę. Okazało się akurat w moich badaniach, że tych różnic między płciami nie było. Więc zarówno panie jak i panowie w podobny sposób mniej więcej postrzegali siebie i radzili sobie z chorobą w tym kontekście. Co ciekawe też nie było takich jasnych różnic jeśli chodzi o wiek. Wydaje się, że rzeczywiście osoby młode trudniej sobie radzą, ale z drugiej strony też się szybciej adaptują do nowej sytuacji. Więc często jest tak, że ta akceptacja choroby następuje później. Ja myślę, że to co jest jednak mimo wszystko optymistyczne, że wiele badań pokazuje, że mimo wszystko u pacjentów z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit ta akceptacja choroby jest przynajmniej na przeciętnym poziomie. Czyli to jest myślę, że całkiem nie najgorzej.

Jacek Hołub:
Co to znaczy na ‘przeciętnym poziomie’?

Agata Rudnik:
Że nie jest tak źle, że mimo wszystko pomimo, że są to trudne choroby. Przecież, bo są przewlekłe i przynajmniej jak na razie towarzyszyć muszą pacjentom do końca życia. Wiążą się z wieloma wyzwaniami zarówno w sferze społecznej, w sferze ekonomicznej. A jednak mimo wszystko okazuje się, że pacjenci znajdują w sobie tę siłę żeby sobie radzić z chorobą i akceptować ją.

Jacek Hołub:
Wróćmy jeszcze do pozytywów płynących z akceptacji choroby. Czy to jest tak, że chorzy, którzy zaakceptowali swoje dolegliwości są bardziej pilnymi pacjentami, a dzięki temu szybciej postępuje proces leczenia? Czy łatwiej im wejść w remisję i okres bezobjawowy?

Agata Rudnik:
Zdecydowanie. Znów odwołam się do badań. Badania pokazują, że ci pacjenci, którzy akceptują chorobę i im wyższy jest ten stopień akceptacji choroby, tym bardziej pacjent jest współpracujący, jeśli mogłabym użyć takiego określenia. Czyli tym lepiej rzeczywiście współpracuje z personelem, tym systematyczniej poddaje się terapii.

Jacek Hołub:
Jak by Pani mogła określić taki model idealnego pacjenta, który dzięki swojej postawie robi postępy w leczeniu, to kto by to był? Jak wygląda taka osoba?

Agata Rudnik:
Oj bardzo bym się bała tutaj używać takich określeń i wskazywać idealnego pacjenta. Każdy pacjent to jest przede wszystkim człowiek i nie szukajmy ram, proszę.

Jacek Hołub:
Ale zapewne warto nie sprzeczać się z lekarzami i po prostu słuchać zaleceń. Chociaż być może są momenty, kiedy jest nam trudno.

Agata Rudnik:
Na pewno. Na pewno i każdy pacjent, i na pewno pan z własnego doświadczenia też wie, że przychodzą takie momenty, chociażby kiedy już mamy dosyć, kiedy jesteśmy poirytowani, bo nie pomagają leki, bo mieliśmy nadzieję na kolejną nową terapię, a jednak skutki nie są takie jakie byśmy chcieli, bo są skutki uboczne na przykład. I te momenty, te trudne momenty są tymi wyzwaniami, kiedy być może właśnie psycholog też jest potrzebny.

Jacek Hołub:
No właśnie ten pierwszy etap to jest moment diagnozy, który jest rzeczywiście dla pacjenta bardzo trudny, zwłaszcza jeżeli lekarz nie ma dla niego czasu i zaczyna czytać o swojej chorobie w internecie i może dowiedzieć się tam różnych, straszliwych rzeczy niekoniecznie zgodnych z rzeczywistością. Drugi taki moment to jest, kiedy dowiaduje się, że jest potrzebna operacja i lęk przed właśnie tą ingerencją chirurgiczną i obawa przed stomią. Jak w takiej sytuacji zachowują się pacjenci i co jest z Pani perspektywy dla nich trudniejsze: ta pierwsza diagnoza czy ten następny krok?

Agata Rudnik:
Na pewno innego rodzaju emocje towarzyszą pacjentom na tych różnych etapach. Natomiast moje doświadczenie pokazuje, że może tutaj odniosę się do stomii, szczególnie do operacji i do całej procedury. Wydawało mi się zawsze, że to jest ten taki najtrudniejszy moment. Czasem być może trudniejszy nawet niż sama diagnoza. I tutaj prowadziłam nawet takie badania, które miały na celu sprawdzenie czy być może zbadanie jakie czynniki wpływają na decyzję dotyczącą operacji. I bardzo często było tak, szczególnie tutaj skupiłam się na tych pacjentach, którzy nie wyrażają zgody na taką operację i przedłużają, przeciągają ten moment tak długo jak to jest tylko możliwe traktując takie rozwiązanie jako naprawdę ostatnią deskę ratunku. I często pacjenci najpierw nie chcieli w ogóle rozmawiać o tym, bo wiadomo, że co jest pod dywanem to, to nie istnieje, problem nie istnieje. Kiedy już rozmawialiśmy to zaczęli obawiać się, że być może moją rolą jest nakłanianie, przekonywanie ich do tego, więc tutaj też musiałam zapewnić, że nie, nie, ja absolutnie stoję z boku, chciałabym tylko porozmawiać. I doświadczenie pokazywało często, że pacjenci najchętniej znowu słuchają doświadczeń innych i historii innych pacjentów. I często, tak jak na początku, nie chcieli. I bardzo, co jest zresztą oczywiście zrozumiałe, obawiali się takiej operacji. Kiedy już wreszcie decyzja zostaje podjęta i potem jest moment, kiedy stomia może być zamknięta to pacjenci nie chcą. Nagle okazuje się, że są tzw. wtórne korzyści z choroby. I o tym też myślę warto byłoby wspomnieć, że pacjenci widzą pewne pozytywy związane z chorobą mimo wszystko. Też mówi się, to co wydaje mi się, że jest ważne, że w chorobie czasami ta jakość życia jest wyższa niż w zdrowiu, bo więcej rzeczy się docenia.

Jacek Hołub:
To bardzo ciekawe, o czym Pani mówi. Czy mogłaby Pani rozwinąć ten temat?

Agata Rudnik:
Mówi się o pewnym wzroście, nawet używa się takiego określenia jak ‘wzrost potraumatyczny’. Czyli kiedy spotyka nas coś złego w życiu, ale przez to my to życie zaczynamy bardziej doceniać. Zaczynamy właśnie doceniać te drobne rzeczy. I podobnie przyznam szczerze, że też w moich badaniach okazało się, że pacjenci, wyżej oceniają jakość swojego życia, a często nawet w przebiegu takich chorób przewlekłych czy chorób właśnie nieswoistych chorób zapalnych jelit czy w przebiegu chorób nowotworowych, ten wzrost się pojawia, bo pacjenci zresztą sami mówią ‘jak mi ktoś mówi, że się przejmuje jakimiś pierdołami, to ja się tym nie przejmuję, bo ja wiem co to jest ból, ja wiem czego ja doświadczyłem, doświadczyłam i mnie już takie rzeczy nie ruszają’. Może to jest właśnie też to, co wpływa na jakość życia i sprawia, że następuje ten wzrost.

Jacek Hołub:
Czego na tym początkowym etapie tuż po diagnozie najbardziej boją się pacjenci? Jakiego rodzaju lęki nimi kierują i o których mówią w rozmowie z Panią?

Agata Rudnik:
Na pewno ten lęk przed nieznanym, bo jest to zupełnie nowa sytuacja, w której nagle trzeba się odnaleźć. Boją się też pacjenci zmian, co jest absolutnie zrozumiałe, ponieważ boją się tego, że nagle będą musieli zmienić pracę albo stracą tę pracę, że zmienią się też ich relacje z bliskimi, znajomymi, przyjaciółmi, że może ktoś się od nich odsunie właśnie ze względu na chorobę, i to, że to życie codzienne tak naprawdę zupełnie się zmienia, bo pojawiają się wszelkie przykre konsekwencje, przymus częstego chodzenia do toalety, który być może ograniczy chociażby podróżowanie. Zmiana diety – to, że nie będę mógł, mogła pojeść tak jak lubiłam, lubiłem. To wszystko to są te wyzwania, z którymi na samym początku na pewno i pytania, które zadają sobie wszyscy pacjenci.

Jacek Hołub:
Czy często słyszy Pani o tym, że ja nie akceptuję swojego wyglądu, ja nie chcę tak wyglądać, bo na przykład straszliwie schudłem albo bardzo przytyłam po terapii sterydowej. I co wtedy?

Agata Rudnik:
Tak, bardzo często, bardzo często. Myślę, że tutaj należy wskazać na tę czasowość, że to jest chwilowe, że to się zmieni, bo często tak jest, że chociażby przy terapii sterydami to jest tymczasowe. Trzeba też wskazać na te aspekty związane… Trudno powiedzieć ‘pozytywne strony’, ale też to, żeby postarać się podejść do swojego ciała z pewną wdzięcznością, że może ono nie wygląda teraz tak jak nam by się to podobało, tak jak mówią tam kanony piękna, tak jak mówią o tym media społecznościowe, ale jednak to ciało walczy i ono nam służy, i chce nam pomóc. I postarajmy się je szanować takie jakie jest, nawet jeśli w tym momencie nie jest najpiękniejsze.

Jacek Hołub:
W jaki sposób pacjent na oddziale gastroenterologicznym może się zwrócić o pomoc czy poprosić o wsparcie psychologa? Często chorzy nie wiedzą, że mają taką możliwość.

Agata Rudnik:
To prawda. Ja mam to szczęście i to jest coś co bardzo chciałabym, i bardzo życzyłbym sobie, aby było takim standardem. Ja jestem psychologiem, który dedykowany jest tylko do jednego oddziału. Ale wiem, że to jest raczej wyjątek niż reguła, niestety. I nie zawsze, i nie w każdym szpitalu tak jest. To co widzę to rzeczywiście, że zmienia się świadomość pacjentów. Pacjenci wiedzą, że mogą skorzystać z porady psychologa albo szukają, a to już jest pierwszym krokiem do sukcesu, że chcą skorzystać z takiej porady. Ale myślę, że to jest bardzo ważne, żeby pokazywać i żeby jak najwięcej mówić o tym, że korzystanie ze wsparcia psychologa z pomocy psychologa jest OK, jest dobre, i walczyć z tym stereotypami.

Jacek Hołub:
No właśnie, bo niektórzy być może i wciąż pokutuje w społeczeństwie takie przekonanie, że idę do psychologa to coś ze mną jest nie tak.

Agata Rudnik:
To prawda i ja widzę zmianę wśród pacjentów, i pacjenci już nie są przerażeni tym, że przychodzi do nich psycholog więc na pewno coś się z nimi nie tak. I myślę, że tutaj znowu z pomocą przychodzą nam media, bo coraz więcej mówi się o tym, że jest nam trudno, ale możemy szukać tej pomocy.

Jacek Hołub:
W jaki sposób z jednej strony najbliżsi, a z drugiej strony chorzy mogą ze sobą współpracować w rodzinie po to, żeby po prostu funkcjonowali lepiej z tą chorobą, bo ona w końcu wpływa na funkcjonowanie całej rodziny.

Agata Rudnik:
Rozmawiać. Przede wszystkim rozmawiać, dzielić się swoimi emocjami, dzielić się swoimi doświadczeniami. Rozmawiać też o innych pacjentach i o przykładach. Opowiadać jak to wygląda u innych osób, że rozmawiałem z Kasią, Andrzejem, oni opowiedzieli mi, że chorują od 5, 10 lat, 15, 20. U nich to wyglądało na początku tak, teraz jest inaczej, co się zmieniło, co było złego. Myślę, że ważne jest, żeby rozmawiać, rozmawiać też w kontekście takiej… ja to… oczywiście w kontekście psychologii pozytywnej, czyli doszukiwania się jednak mimo wszystko pewnych zasobów, mocnych stron, pozytywnych stron. Nawet jeśli są to slogany.

Jacek Hołub:
Czyli to, że jesteśmy chorzy nie pozbawia nas naszych talentów, nie odbiera nam możliwości realizacji, nie wiem, naszych pasji. Może Pani podać takie przykłady pacjentów, którzy się realizują i są szczęśliwi po prostu?

Agata Rudnik:
Jasne i to jest absolutnie cudowne i pacjenci są tutaj cudowni pod tym względem. I to kiedy przeprowadzałam takie ankiety wśród moich pacjentów, i pytałam ‘czym dla pana, dla pani jest właśnie ta akceptacja choroby?’ Mówiłam o tym, że będziemy rozmawiać, ale dla mnie jest cenne jak oni to postrzegają. I tutaj przede wszystkim, i ja to widzę, i sami pacjenci to widzą jak ważne jest to, żeby mieć jakąś pasję, coś co nas zajmuje, coś co angażuje nasze myśli. Na pewno widzę, że pacjenci którzy pracują zawodowo bądź też zajmują się rodziną, bo mają taki cel na pewno radzą sobie lepiej. Ale oczywiście ten cel każdy z nas może zdefiniować inaczej i posiadanie swojej pasji, hobby, czegokolwiek co jesteśmy w stanie zaangażować się, dać się ponieść temu. To wszystko na pewno będzie sprzyjało temu, żeby sobie lepiej poradzić z chorobą.

Jacek Hołub:
Warto wobec tego żyć z pasją. Nie rezygnować, nie odbierać sobie szansy na dobre życie mimo choroby. Po prostu szukać szczęścia w przyszłości.

Agata Rudnik:
Szukać szczęścia i rzeczywiście […]. Ja może posłużę się konkretnymi przykładami. Bo mam pacjenta, który pomimo, że wydawałoby się, zupełnie obiektywnie patrząc na wyniki jego badań, patrząc na liczbę operacji, które przeszedł. Wydawałoby się, że tak naprawdę to byłoby całkiem zrozumiałe gdyby… No po prostu zwolnił, po prostu prowadził spokojny tryb życia, a tymczasem prowadzi agroturystykę wspólnie z żoną, wychowują trójkę dzieci, mają konie, pszczoły, pieką wspólnie chleby. I my często krzyczymy na pacjentów, bo zdarza się też tak, że musimy na pacjentów pokrzyczeć, bo ten tryb życia jest nawet zbyt intensywny. Tu znowu oczywiście moglibyśmy dyskutować jak bardzo to jest tak, że jest to troszkę to zamiatanie właśnie pod dywan, ale zdarza się, że musimy na pacjentów pokrzyczeć, bo gdzieś tam te pasje nawet powiedzielibyśmy, że są zbyt intensywne. Ale z drugiej strony widzimy, że na tyle i tak długo jak to pacjentom jest, pomaga, i dzięki temu nadal współpracują świetnie z personelem medycznym – dlaczego nie.

Jacek Hołub:
To nie jest tak, że jestem chory, więc nigdy nie znajdę sobie partnerki, dziewczyny albo jestem chora i mam stomię i nie znajdę męża?

Agata Rudnik:
Ja myślę, że to jest pewnie temat na zupełnie osobną rozmowę i taki temat dotyczący czy seksualności osób z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit, gdzie są to choroby przewlekłe, wstydliwe na pewno tutaj kolejna godzina byłaby nam potrzebna na rozmowę. Natomiast znowu, przykłady, mogłabym mnożyć pacjentów, którzy są szczęśliwi, w szczęśliwych związkach i tak naprawdę teraz jak miałabym się zastanowić… Wśród moich pacjentów to myślę, że osób, które na ten moment nie byłyby w bliskich związkach, relacjach, to musiałbym się głęboko zastanowić. Zdecydowana większość jest szczęśliwa w związkach.

Jacek Hołub:
Myślę, że to fantastyczna i dobra puenta dla naszej rozmowy. Na koniec jeszcze raz chciałbym zachęcić państwa do lektury książki Pani doktor Agaty Rudnik “Jelita – mózg – jelita. Zasoby psychologiczne a jakość życia pacjentów z chorobami przewodu pokarmowego”, a także do skorzystania z materiałów dla pacjentów i lekarzy, które powstały w trakcie projektu In Their Shoes. Projekt polegał na tym, że osoby zdrowe, lekarze, pielęgniarki, farmaceuci przez jeden dzień przy pomocy specjalnej aplikacji wcielali się w role pacjentów z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit. Efektem tego projektu jest między innymi krótki filmik, materiał edukacyjny “Wejdź w buty pacjenta”, które można znaleźć na stronie Towarzystwa J-elita: www.J-elita.org.pl.

Agata Rudnik:
Ja myślę, że to jest absolutnie genialny projekt i takie przekonanie się na własne oczy a nie tylko, bo tutaj więcej zmysłów było zaangażowanych w to co naprawdę czują pacjenci, zupełnie zmienia perspektywę. Także gratuluję pomysłu i realizowania tak świetnego projektu.

Jacek Hołub:
Dziękujemy Pani doktor za rozmowę.

Agata Rudnik:
Bardzo dziękuję.