Czekasz właśnie na zielone światło w centrum obcego miasta. Nagle odczuwasz silny ból brzucha i szybko musisz znaleźć się w toalecie. Chorujesz na nieswoiste choroby zapalne jelit, dlatego musisz być przygotowany na takie sytuacje. W telefonie sprawdzasz najbliższą toaletę i w przeciągu kilku minut musisz się w niej znaleźć. Odczuwasz z tego powodu ogromne pokłady napięcia, niepewności oraz wstydu. Jak jednak wytłumaczyć innym, dlaczego NChZJ ma tak ogromny wpływ na twoje życie, skoro tematy związane z tą chorobą ciągle należą do strefy tabu? Firma Takeda stworzyła symulację In Their Shoes, dzięki której uczestnicy mogli na jeden dzień “wejść w buty” chorego i zobaczyć, z jakimi trudnościami musi mierzyć się każdego dnia.
Nieswoiste zapalenia jelit mają negatywny wpływ na wiele obszarów życia pacjenta. Najprostsze czynności zaczynają sprawiać trudność: wizyty w obcym mieście powodują dyskomfort związany z niepewnością, gdzie znajduje się najbliższa toaleta, podczas spotkań rodzinnych należy trzymać się restrykcyjnej diety, a ważne spotkanie z klientem przerywa uporczywy ból brzucha. W gabinecie lekarskim odbywają się długie rozmowy o objawach fizycznych, a te psychiczne często są bagatelizowane.
Zrozumiem, jeśli poczuję
Głównym celem projektu In Their Shoes jest zapoznanie jak największej liczby osób z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit. Zwiększona świadomość pozwoli lepiej funkcjonować pacjentom w społeczeństwie, a objawy NChZJ przestaną należeć do strefy tabu. Do drugiej już edycji projektu w Polsce zostali zaproszeni lekarze, pielęgniarki, farmaceuci, dziennikarze oraz urzędnicy. Każda z osób otrzymała dostęp do specjalnej aplikacji, za pomocą której stawała się na dzień osobą chorą na NChZJ. Do tego doszła także torba z akcesoriami koniecznymi do przeprowadzenia akcji: paskiem do zaciskania brzucha, odświeżaczem powietrza, chusteczkami higienicznymi, czerwonym barwnikiem, podkładem do łóżka. Wszystko po to, by poczuć dokładnie to, co czuje każdego dnia pacjent z NChZJ.
Gotowy na każde zawołanie
Każdy uczestnik w ciągu dnia otrzymywał zadania do wykonania, które stale przypominały mu o chorobie. Pas zaciśnięty wokół brzucha symulował rzeczywisty ból, czerwony barwnik przypominał krew przy wypróżnianiu, a sygnał w aplikacji świadczył o nagłym przymusie znalezienia łazienki, niezależnie od sytuacji, w której znajdował się uczestnik. Jak mówi Anna Sierant, Dziennikarka Poradnika Zdrowie:
Największym zaskoczeniem były problemy z koncentracją, bo wiedziałam, że nie będę mogła jeść, tego, co chcę oraz będę musiała często wychodzić do łazienki. Zaskoczyła mnie psychiczna strona eksperymentu. Wiedziałam przecież, że to tylko symulacja, a jednak wpłynęła ona negatywnie na moje samopoczucie.
Uczestnicy projektu In Their Shoes musieli także zmienić swoje dotychczasowe nawyki. Damian Piekielny, magister farmacji, wskazuje:
Zmieniłem transport i godzinę powrotu do domu, ponieważ bałem się, że zadanie które będę musiał wykonać, przypadnie na moją podróż tramwajem czy autobusem.
Symulacja In Their Shoes to nie tylko zadania do wykonania. Podczas całego projektu uczestnicy wielokrotnie mówili o emocjach, jakie odczuwali w związku z uporczywymi przypomnieniami w telefonie. Ciągła niepewność, napięcie, lęk, a także poczucie wstydu – to tylko niektóre z nich, utrudniające swobodne funkcjonowanie w każdej chwili. Doktor Hubert Zatorski, lekarz gastroenterolog z Łodzi, zaznacza:
Zadania, które musiałem wykonywać w trakcie tego scenariusza wiązały się z dużym poczuciem wstydu podczas ich realizacji, ponieważ wymagały mojej interakcji z innymi ludźmi, przeprosin i tłumaczeń. Częste wychodzenie do łazienki skupiało na mnie uwagę moich pacjentów i współpracowników. Pokazało mi, jak trudne jest życie pacjenta z chorobą Leśniowskiego-Crohna.
Jeszcze dużo do zrobienia
Po zakończeniu projektu uczestnicy opowiadali dokładnie o swoich doświadczeniach. Wielu z nich zaznaczało, że nie miało pojęcia o komplikacjach, jakie codziennie spotykają chorych na NChZJ – a uczestnicy ci byli związani z branżą medyczną.
Uświadomiłam sobie jak dużo jest jeszcze do zrobienia w kwestii edukacji i jak mało wszyscy wiemy na temat tej choroby oraz innych tego typu podobnych schorzeń – mówi Anna Jakimiuk, dziennikarka Poradnika Zdrowie.
Jeśli sami chorujemy na choroby zapalne jelit, doskonale wiemy, że takie projekty nie oddają w pełni naszych doświadczeń, ale są w stanie poszerzyć świadomość otoczenia i pomóc zrozumieć innym, z czym borykamy się każdego dnia. W efekcie łatwiej będzie nam odnaleźć się w różnych obszarach życia. Doktor Hubert Zatorski zaznacza:
Mam nadzieję, że dzięki tej aplikacji stanę się jeszcze lepszym lekarzem i pozwoli mi to jeszcze lepiej zrozumieć problemy, z jakimi borykają się pacjenci z NChZJ. Do tej pory wszystko to znałem z opowiadań pacjentów i książek. Ten projekt pozwolił mi wcielić się w rolę pacjenta i poznać jego problemy od podszewki, wszedłem w buty chorego. I nie jest to takie proste, jakie się wydaje.
Firma Takeda powtarza projekt In Their Shoes na całym świecie we współpracy z organizacjami pacjenckimi, by jak najwięcej osób mogło chociaż na chwilę ,,wejść w buty” pacjenta. Więcej o refleksjach uczestników po projekcie znajdziesz TUTAJ.