Próbujemy ją ukryć, wstydzimy się jej, udajemy, że nas nie dotyczy. Biegunka. Jeśli nie będziemy o niej mówić, otaczający nas ludzie nie będą wiedzieć czym jest nasza choroba i jak mogą nam pomóc.

Gdy ktoś mnie pyta, czym dla nas, chorych, są nieswoiste zapalenia jelit, odpowiadam mu tak: Wiesz co to jest grypa żołądkowa, czyli jelitówka? Non stop biegasz do toalety, męczy cię ból brzucha, jesteś bardzo osłabiony, ale wszystko się kończy po kilku dniach. My mamy tak przez kilka miesięcy albo lat – non stop, z przerwami na remisję, kiedy objawy ustępują.

Biegunka, jeden z najbardziej dotkliwych objawów wrzodziejącego zapalenia jelita grubego i choroby Leśniowskiego-Crohna niestety jest często lekceważona i bagatelizowana. Nie przez nas, pacjentów, tylko przez innych ludzi, znajomych, a niekiedy także lekarzy, w tym lekarzy orzeczników, którzy decydują o przyznaniu lub nie stopnia niepełnosprawności.

Osobom, które nie doświadczyły nieswoistych zapaleń jelit trudno sobie wyobrazić, z czym się zmagają chorzy, którzy po dziesięć, dwadzieścia, a nawet trzydzieści i więcej razy na dobę muszą korzystać z toalety. W najmniej spodziewanych momentach, także w nocy. Kiedy cokolwiek co zjemy wywołuje ból i parcie na stolec. Gdy nawet parę łyków wody sprawia, że musimy biec do łazienki – co niekiedy zdarza się w zaostrzeniu. Gdy jesteśmy potwornie osłabieni, ale boimy się jeść. Kiedy zakładamy pieluchomajtki i boimy się wyjść z domu.

Zdecydowana większość zdrowych osób nigdy nie znalazła się w sytuacji, gdy jadąc autobusem lub tramwajem muszą już, natychmiast popędzić do toalety, kiedy przydarza im się to w sklepie, na ulicy, albo gdy czują gwałtowne parcie tuż przed ważnym egzaminem, rozmową kwalifikacyjną lub pierwszą randką… Kiedy o tym czy zdążą decyduje minuta, dwie, a stawką w tej „grze” jest wstyd i upokorzenie w miejscu publicznym.

Jakiś czas temu widziałem w metrze mężczyznę. Był młody, dobrze ubrany, pochylał się w kącie wagonu i zasłaniał ręką twarz. „Błeee, ale się zasrał” – skomentował głośno jakiś nastolatek, a jego kompani głośno się zaśmiali, po czym zmienili wagon. Ktoś skrzywił twarz w grymasie obrzydzenia. Kilka osób poszło w ślady rozbawionych nastolatków. Sam też przesiadłem się do innego wagonu.

Refleksja przyszła dopiero, gdy wróciłem do domu. Pomyślałem: „A przecież to mógłbym być ja”. Może ten człowiek miał chorobę Leśniowskiego-Crohna lub wrzodziejące zapalenie jelita grubego? Wielu z nas, chorych ma w pamięci podobne wpadki. W takich chwilach chcielibyśmy stać się niewidzialni albo zapaść się pod ziemię. Osoby chorujące od lat i weterani szpitalnych oddziałów potrafią się z nich śmiać z perspektywy czasu. Na forum dla pacjentów: crohn.home.pl są nawet specjalne wątki poświęcone przykrym przygodom, których bohaterowie wspominają je z przymrużeniem oka. Pamiętam kolegę sprzed lat ze szpitalnej sali, który opowiadał, że po sytuacji, gdy „nie zdążył” na wakacjach nad Bałtykiem, rzuciła go ukochana dziewczyna. – Teraz mam do tego dystans, ale wtedy płakałem jak dziecko – wyznał.

Ci, którzy chorują dłuższy czas, stosują sprawdzone patenty. Pieluchomajtki, nie wychodzenie z domu w okresie największej aktywności jelit, dieta i odpowiednie ułożenie pór posiłków oraz noszenie przy sobie „zestawu ratunkowego”: wilgotnych chusteczek, papieru toaletowego, środków higienicznych i zapasowej bielizny. Wielu z nas ma w głowie mapę ogólnodostępnych toalet na trasie dom-praca lub szkoła, albo korzysta z lokalizujących je aplikacji. Im dłużej chorujemy, tym lepiej przystosowujemy się do sytuacji.

Jakkolwiek byśmy na biegunkę patrzyli; z pełnym humoru dystansem, bólem, czy skrępowaniem, jest ona naszą stałą towarzyszką życia. I jednym z objawów naszej choroby. Ani gorszym, ani lepszym od bólu brzucha, zmęczenia, gorączki. A choroby nie powinniśmy się wstydzić. Dlatego warto o niej mówić i ją odczarowywać. Opowiadać o tym, jak choroba i biegunka wpływają na nasze życie. Uświadamiać znajomych i bliskich. Wyjaśniać dlaczego tak często nagle opuszczamy miejsce pracy, a niekiedy może zdarzyć nam się spóźnienie. Czemu wolimy pracę zdalną. Dlaczego nic nie jemy podczas wspólnego wypadu do pubu. Tłumaczyć czego potrzebujemy w krytycznych momentach i w jaki sposób inni mogą nam pomóc. Stwórzmy przestrzeń na to, żeby mogli nam zadawać pytania. Przecież mają prawo nie wiedzieć nic o naszej chorobie.

Może dzięki temu, gdy znajdziemy się w potrzebie, ktoś zapewni nam dostęp do toalety, ustąpi nam miejsca w kolejce do łazienki lub zadba o to, żebyśmy na imprezie towarzyskiej lub wyjeździe czuli się bezpiecznie i komfortowo. Może szef załatwi nam możliwość pracy zdalnej. A lekarze, którzy nie zdają sobie z tego sprawy, zrozumieją, jak biegunka wpływa na nasze życie.

Jacek Hołub
rzecznik prasowy Towarzystwa „J-elita”
od ponad dwudziestu lat żyjący z chorobą Leśniowskiego-Crohna

C-ANPROM/PL/ENTY/0355 04/2022